Se også dagbogsnotater under oplægget

Jeg fik en overraskende diagnose

 


Som beskrevet i mine dagbøger herunder, har jeg i et stykke tid været plaget af mange mærkelige smerter, som viste sig at være Multipel Sklerose (MS). Det er svært at forklare føleforstyrrelserne, med dertil smerter.
Jeg har fundet en god hjemmeside, hvor der er mange gode forklaringer på denne uhyggelige diagnose. 
Dog er den ikke mere uhyggelig, end at der åbenbart findes medicin, som hæmmer sygdommen. Men der findes ingen kur imod den.
Det er en væmmelig følelse, når der er et "attack", som det kaldes, og man så ved at det er væv der bliver nedbrudt, og aldrig kan helbredes igen.

                                      

   
(Jeg har oprettet en link-side herunder, hvis du har brug for at vide mere om MS).

Tak for besøget.
Håber at du kigger forbi min hjemmeside en anden dag.

                                         


   

Døjer du i sommervarmen?

Mange af os sclerose-ramte døjer mere i varmen, end den "normale" dansker.

Scleroseforeningen har nogle gode råd og forklaringer omkring emnet:  

https://scleroseforeningen.dk/netraadgivningen/varme-og-ms

Symptomer ved MS

Symptomer ved MS

Man plejer at kalde MS for ”en sygdom med mange ansigter”. Det skyldes, at symptomerne kan adskille sig meget fra én person til en anden samt fra attak til attak. Eftersom myelinet, der omgiver nervefibrene kan blive inflammeret på forskellige steder både i hjernen, hjernestammen og i rygmarven, fremkommer der forskellige slags symptomer. Almindelige symptomer ved MS er synsforstyrrelser, føleforstyrrelser samt muskelsvaghed, det vil sige nedsat kraft i arme, ben eller ansigt. Der kan også forekomme koordinationsforstyrrelser, balanceforstyrrelser, vandladningsproblemer og taleforstyrrelser. En mindre gruppe af dem, der får diagnosen MS, har i stedet mere diffuse indledende symptomer. Det kan være udtalt træthed, nedtrykthed og kognitive symptomer, for eksempelhukommelses- og koncentrationsvanskeligheder samt vanskeligheder med planlægning og problemløsning.


Balance

Balance

Balance og koordination kontrolleres af lillehjernen, som udgør en stor del af den myeliniserede del af hjernen. Inflammation af myelinskederne i denne del af hjernen, kan føre til problemer med balance og koordination såkaldt "ataxi".

Hvad er symptomerne? 

Det første, du mærker til symptomerne, kan være at fingrene ikke fungerer som tidligere. Din håndskrift bliver måske mere uregelmæssig, og det kan blive vanskeligt for eksempel at knappe knapper. Hvis du skal samle noget op, kan du måske ikke få fat i det, og det bliver sværere at gå, fordi benmusklerne ikke er koordinerede.

Hvis de muskler, du skal bruge til tale ikke er velkoordinerede, kan det blive vanskeligere at tale. Hvis kæbe eller tungemusklerne ikke fungerer, som de skal, kan der opstå problemer med at tygge eller synke. Det kan også ske at øjnene bevæger sig ufrivilligt (bevægelse af øjeæblet).

Hvad kan du selv gøre? 

  • Bær sko, som giver god støtte og ikke glider, når du går.
  • Hvis din ene hånd ryster, så støt den med den anden hånd eller støt den for eksempel mod bordet, når du spiser. Hvis dine balanceproblemer ikke er for store så prøv at stå med fødderne lidt spredt og tag små skridt
  • I svære tilfælde kan et hjælpemiddel som en spadserestok, en rullator eller en rullestol være en lettelse
  • Hvis du har balanceproblemer, kan det være en god idé at sætte et håndtag op på steder, hvor der er risiko for at falde for eksempel i brusekabinen og ved toilettet. Hvis du rejser dig eller vender dig for hurtigt, taber du også nemmere balancen. Fjern løse tæpper og dørtrin i hjemmet for at nedsætte risikoen for at falde over dem.

Hvilken professionel hjælp kan du få? 

Der findes ingen medicinsk behandling til balanceproblemer. Din læge kan henvise dig til en fysioterapeut. Hvis du har talevanskeligheder, bør du kontakte en talepædagog. Vanskeligheder med at tygge og synke kan afhjælpes ved at ændre måden at spise på: tag små bidder, mos maden og undgå hårde kanter. En diætist kan også hjælpe og rådgive dig.


Synsnervebetændelse

Synsnervebetændelse

Ét af de hyppigst forekommende indledende symptomer på MS er synsnedsættelse, der skyldes en inflammation i synsnerven. For nogle er dette det første symptom. Oftest er det kun det ene øje, der påvirkes. Synsnervebetændelsen medfører forskellige grader af synsnedsættelse, tågesyn samt dårligere kontrast- og farvesyn. Der kan også forekomme smerte bag øjet især ved øjenbevægelser. Synet bedres gradvist efter en synsnervebetændelse og bliver ofte, men ikke altid, normalt igen.

Føleforstyrrelser

Føleforstyrrelser

Vores evne til at opleve berøring styres, ligesom motorikken, af nerverne i CNS. Og ligesom symptomerne med tab af muskelstyrke kan disse symptomer være tilfældige eller vedvarende. Det kan dreje sig om følelsesløshed, eller det kan føles, som om du går på bomuld. Det kan også opleves som en brændende eller stikkende fornemmelse. Symptomerne kan opstå forskellige steder i kroppen, f.eks. i en arm eller i et ben, men de kan være over hele kroppen. 

af nerverne i CNS som styrer følesanserne (f.eks. berøring) kan medføre prikkende, stikkende, kildende eller brændende fornemmelser eller følelsesløshed i dele af kroppen. Tre ud af 4 mennesker med MS oplever disse føleforstyrrelser, som ofte er et af de første tegn på MS. Visse beskriver det bare som en "mærkelig fornemmelse" mens andre siger, det føles som at have bind om maven eller et knæ. Andre igen føler en slags elektrisk stød ned gennem ryggen, armene eller benene, når de bøjer hovedet frem (dette kaldes "Lhermittes tegn"). Denne ubehagelige følelse forsvinder, når hovedet løftes igen. Hvis benene bliver påvirkede, kan det være sværere at gå, fordi man ikke kan fornemme, hvor man skal sætte fødderne. Hvis det drejer sig om hænderne, kan man have problemer med at skrive, knappe knapper eller lignende. Det kan også volde problemer, hvis man ikke længere kan genkende betydningen af bestemte sanseindtryk, som f.eks. kulde-varme.

Disse symptomer er sædvanligvis forbigående. På et senere stadium af sygdommen kan denne type symptomer stå på gennem længere perioder.

Hvilken professionel hjælp kan du få?

- Hvis du ikke længere kan udføre bestemte arbejdsopgaver, og hvis din MS giver dig problemer i dagligdagen, kan en ergoterapeut rådgive dig.
 
- Ergoterapeuten vil prøve at hjælpe dig til at få en så selvstændig tilværelse som muligt og vil fokusere på at hjælpe dig i dine daglige aktiviteter. Dette kan for eksempel dreje sig om hjælpemidler til at knappe knapper eller holde på en blyant, forenkling af husarbejdet eller at kunne fortsætte med en hobby eller arbejdet på trods af MS.


Spasticitet

Spasticitet

Visse skader på CNS kan føre til, at man ikke kan kontrollere musklerne, som man plejer, selv om muskulaturen er meget stærk. Symptomet kaldes spasticitet, og er ikke ualmindeligt ved MS. Spasticitet skyldes en øget aktivitet i muskler og sener på grund af, at der savnes hæmmende signaler fra hjernen. Dette fører til en krampeagtig spænding i en eller flere muskelgrupper samt tendens til muskelsammentrækninger "i ryk". Kroppen reagerer på muskelsammentrækningen, men den kan ikke styres med viljen.
Spasticitet indebærer ufrivillige sammentrækninger af musklerne (spasmer), muskelstivhed, eller pludselige ufrivillige bevægelser. Spasticitet er et af de mest almindelige symptomer på MS og kan være alt fra milde symptomer i form af en følelse af muskelspænding til meget svære symptomer med smertefulde kramper, der ikke kan kontrolleres (spasmer, rigiditet). 
En del personer med MS finder, at spasticitet kan have en positiv effekt ved at gøre benene stive, så de har lettere ved at stå eller gå.

Stivhed og muskelkramper kan forværres, hvis man har fuld blære, forstopppelse, urinvejsinfektion, liggesår eller er nedkølet. Symptomerne kan også udløses af tætsiddende tøj eller uventet kropskontakt med et andet menneske. Faktum er at der er risiko for at leddene bliver mere stive, hvis de holdes i den samme position for lang tid på grund af muskelstivhed.

Hvad kan du selv gøre? 

Sørg for at bevæge dig og fortsæt med at gøre gymnastik, men husk at tage det roligt. Hvis du anstrenger dig, kan stivheden blive værre. Bed din fysioterapeut om vejledning. 
Prøv at holde tempoet nede. Stivheden bliver ofte værre, hvis man gør hurtige bevægelser men kan mindskes med kolde omslag (for eksempel is i et håndklæde) på stedet, såkaldt nedkølingsterapi. Man kan også få kølekompresser specielt fremstillet til formålet. Mange har også glæde af yoga eller afslapningsøvelser.

Fysiske symptomer

Fysiske symptomer

En del MS-patienter rammes af mere eller mindre udtalt nedsættelse af muskelkraften i sygdomsforløbet. Det skyldes skader på de nervefibre, der fører motoriske signaler, altså de signaler, der styrer musklerne. Nedsættelsen af muskelkraften kan indtræffe som en kortvarig forværring eller som en gradvis proces uden bedring. 
Andre funktioner, der kan blive påvirket, er tale, synkning, og øjenbevægelser. Et andet fysisk symptom er følelseforstyrrelser. For eksempel en prikkende, stikkende, sovende eller brændende i en arm eller et ben. Føleforstyrrelser kan også forårsage nedsat følesans, eller at huden er overfølsom, så berøring føles ubehagelig eller endog gør ondt. 

Den enorme træthed

Fundet på "MS Multipelsklerose" :

Fatigue - Træthed

Trætheden ved MS adskiller sig fra det, vi alle sammen kan opleve, hvis vi for eksempel har sovet for lidt eller føler os udkørte. For at skelne MS-trætheden fra andre former for træthed plejer man at kalde den for ”fatigue”. En del patienter har en vedvarende fatigue, mens den hos andre kan forværres eller komme i tilknytning til anstrengelse og/eller varme. Fatigue beskrives tit som en lammende træthed og følelse af udmattelse og opleves af mange MS-patienter som det sværeste og mest invaliderende symptom. Det
begrænser arbejdsevnen og indvirker negativt på livskvaliteten.

Det faktum, at symptomet er ”usynligt”, gør også, at mange patienter føler sig misforståede af deres omgivelser, der kan opfatte dem som uinteresserede, initiativløse og sløve. En del patienter med MS bliver hjulpet af de symptomlindrende behandlinger, der findes. Desuden er målrettet fysisk træning tit en bedre hjælp end hvile til at komme over fatigue.

Hvordan hører træthed, kognition og depression sammen?

Trætheden ved MS er nært sammenkoblet med de kognitive problemer, sygdommen kan give. Ved kognitive problemer forstås tankefunktioner som for eksempel at tænke, huske og planlægge. Trætheden og de kognitive funktioner har af og til samme konsekvenser – det er svært at overkomme arbejdet, man glemmer ting og får svært ved at koncentrere sig. De kognitive funktioner påvirkes også af en depression. Er man deprimeret, påvirkes tit hukommelse, udholdenhed og initiativ.
Samspillet mellem træthed, kognitive problemer og depression er stort. Både træthed og depression kan føre til kognitive problemer, samtidig med at kognitive problemer dræner personen for energi og kan føre til træthed. En depression tærer også på energien og fører til træthed.


 

Blære- og tarm-problemer

Blære- og Tarmproblemer

Mange MS patienter får problemer med blæren. Disse symptomer kan næsten altid afhjælpes med godt resultat. Betændelsestilstandene i nervesystemet påvirker overførelsen og koordinationen af nerveimpulser til og fra blæren.
 
Der er flere typer blæreforstyrrelser, som inddeles i følgende kategorier:

  • Problemer med at holde på urinen (urgency)
  • Problemer med at komme igang med at tømme blæren og med at tømme den helt
  • En blanding af de to ovennævnte problemer
    De forskellige typer blæreproblemer kræver forskellig behandling, og derfor er diagnostiseringen meget vigtig. For alle typer blæreproblemer gælder det, at det først skal udelukkes, at det ikke drejer sig om en urinvejsinfektion.

Uanset hvilken form for blæreproblem som diagnostiseres er der visse ting, du selv skal tænke på:

  • Fortæl din læge eller MS sygeplejerske om symptomerne for at få hjælp
  • Sørg for at få tilstrækkeligt med væske om dagen, men drik mindre om aftenen for at minimere antallet af gange du skal på toilettet om natten. Det hjælper ikke at drikker mindre om dagen, det øger bare risikoen for urinvejsinfektioner
  • Lad være med at gå på toilettet for en sikkerheds skyld. Alkohol (specielt øl) og kaffe stimulerer produktionen af urin, så du skal tisse oftere. Hvis det er et problem, er det bedre at drikke noget andet
  • Sørg for at have tøj på, som er let at tage af
  • Forebyg urinvejsinfektioner ved at vaske underlivet uden sæbe (sæbe udtørrer huden, så den er mere udsat for bakterier, som kan føre til urinvejsinfektion)
  • Drik 2 glas tranebærsaft dagligt

Problemer med at holde på urinen (urgency)
Hvad er symptomerne?

Du føler ofte kraftig tissetrang og bliver nødt til at gå på toilettet. Blæren skal tømmes oftere end tidligere, og du skal måske også op på toilettet flere gange i løbet af natten. Urinblæren vænner sig hurtigt til kun at kunne rumme små mængder urin, før den signalerer, at den skal tømmes. Derfor kommer der kun en lille smule urin hver gang.

Hvilken professionel hjælp kan du få?

Din læge kan udskrive en medicin, som dæmper symptomerne fra din overaktive blære og får den til at kunne rumme mere urin, så du ikke skal på toilettet så ofte. Både kvinder og mænd kan træne bækkenbundsmuskulaturen med såkaldte knibeøvelser, som øger evnen til at styre trangen, så man kan nå på toilettet. Din MS sygeplejerske kan hjælpe dig med at anvise en fagperson for eksempel en fysioterapeut, som kan instruere dig i øvelserne.

Problemer med at tømme blæren
Hvad er symptomerne?

Trangen kan også være ofte men man kan have problemer med at starte vandladningen og med at tømme blæren helt. Dette medfører, at der bliver lidt urin tilbage i blæren, og den kan også blive overfyldt. En overfyldt blære kan være meget smertefuld og medføre nyreproblemer. Derfor bør du omgående søge hjælp, hvis du ikke har tisset et stykke tid. Muligvis kan MS medføre, at man ikke føler denne smerte. Vanskeligheder med at tømme blæren skyldes at musklerne nederst i blæren ikke åbner sig, eller at de lukker for tidligt inden blæren er helt tom. Dette øger også risikoen for urinvejsinfektion.

Hvad kan du selv gøre?

Rådfør dig med din læge eller MS sygeplejerske om symptomerne. Undgå at bære tætsiddende tøj, som trykker mod blæren.

Hvilken professionel hjælp kan du få?

Det kan blive nødvendigt at tømme blæren manuelt ved hjælp af et tyndt kateter, der føres op i den. Metoden kaldes Ren Intermittent Katerisering (RIK), og en urolog eller sygeplejerske kan lære dig selv at udføre tømningen. Der findes også en del inkontinensartikler til personer med ufrivillig vandladning.

Hvis ovennævnte symptomer opstår i kombination, bruger man en kombination af de tidligere omtalte metoder til behandling. For eksempel kan man få medicin som nedsætter aktiviteten i blæren kombineret med manuel tømning af blæren såkaldt RIK.

Tarmproblemer

Personer med MS kan lide af forstoppelse, som skyldes at tarmenes motorik (bevægelser) formindskes måske på grund af en neurogen skade. Forstoppelse kan også skyldes inaktivitet eller utilstrækkelig motion. Problemer med forstoppelse er også knyttet til den enkeltes vaner. Visse personer går på toilettet hver dag, nogle kun hveranden eller hver tredje dag. Muskelstivhed (spasticitet) kan forværres ved forstoppelse, og hvis tarmene er altfor fyldte, kan der opstå problemer med vandladningen.

Hvad er symptomerne?

Du kommer ikke så ofte på toilettet som før, selvom du ikke har ændret din livsstil eller spisevaner. Afføringen er hård og tør og har vanskeligt ved at komme ud eventuelt ledsaget af "urolig mave" og tarmluft. Humøret kan påvirkes af forstoppelse.

Hvad kan du selv gøre

  • Kosten bør indeholde meget fiber som frugt, rå grønsager og fuldkornbrød. Fibrene gør afføringen blød og stimulerer tarmene, så den presses ud (kaldet peristaltik)
  • Bevæg dig mest muligt
  • Gå på toilettet så snart du føler trang
  • Drik tilstrækkeligt. Det forhindrer at afføringen tørrer ud
  • Kaffe, et glas varmt vand og en fuld mave stimulerer tarmene
  • Din psyke har stor indflydelse på dine tarme. Hvis du bekymrer dig for meget over ikke at komme på toilettet, bliver det ofte værre.

Hvilken professionel hjælp kan du få?

Rådfør dig med din læge og MS sygeplejerske. Forstoppelsen kan også have andre årsager for eksempel være en medicin bivirkning. Din læge kan ordinere medicin, som stimulerer dine tarme og gør afføringen blødere.

Diarré 

Diarre er ikke almindelig ved MS. Hvis du får diarré, bør du kontakte din læge. Diarré skyldes almindeligvis noget andet end MS. Det kan dog ske, at forstoppelse fører til gæring i tarmene, så mindre mængder afføring kan komme forbi den hårde indtørrede afføring. Kontakt din læge hvis du får længerevarende diarré. 


1. juli 2011

                                                            


     Jeg har været ved min læge, for at blive checket til en GHA (Generel Helbreds Attest). Noget pensionsteamet forlangte, til min pensionsudredning. Det er en længere helbredsundersøgelse (to timer), og den gik egentlig godt, blot med et skænderi i starten, fordi jeg ikke ville være med til alt hvad kommunen finder på..! De havde foreslået en psykologisk udredning..(!) 
Hun foreslog derfor, at jeg fik behandling hos en psykolog, men det nægtede jeg, hvortil hun så svarede, at når hun nu er min læge, er det hende der bestemmer, om jeg skal henvises til en psykolog..! Jeg sagde, at det skulle hun og kommunen ikke gøre sig nogen anstrengelser for, og hvis hun ville forsøge at tvinge mig, skulle man bære mig derhen, for at det kunne blive til noget..og at det desuden ville se underligt ud i en overskrift i medierne, at min læge vil tvinge mig til psykolog for udredning af min sclerose (som jo er en kronisk og meget fysisk sygdom), som jeg har to lægelige diagnoser på..!
Så var det som om hun skiftede kurs, og begyndte at lægge mærke til, at jeg ikke kunne sidde på stolen, fordi det gjorde ondt. Og efter et check på vægten, og efter at hun havde undersøgt mine reflekser og m.a, fandt hun frem til, at jeg IKKE skulle ud i arbejdsprøvninger..!
 Jeg troede ikke mine ører, men hun gentog det, og fortsatte med, at jeg jo desuden var 52 og ikke ville have nogen chancer for at klare mig på arbejdsmarkedet..!
Hmm, er spændt på om en lægekonsulent i pensions-afdelingen, vil acceptere den vurdering..! 



                                                             

                             


Har igen problemer med balancen

                                                  


       Jeg vil lige opdatere status for min sclerose, som driller mere, end den har gjort i flere uger.
I søndags, var jeg med Steen og Daniel i Botanisk Have, i Bangsbo. Daniel er jo gartner i den eventyrlige have, og spurgte, om vi ville med til afsløring af en kunst-skulptur, hvor der samtidig var åbent hus i haven.
Vi lånte Grethes bil, og landede deroppe, lige til kl. 14. Og det var da et hyggeligt arrangement, men desværre præget af en vedvarende regn. Den fik  dog ikke fik lov til at forstyrre hyggen.
Midt i talen af kunstneren, ville jeg gå lidt længere væk, for at kunne fotografere, men blev overrasket over, at jeg blev svimmel, og fik en velkendt følelse af at være ved at vælte omkuld..! Og Steen var længere nede i haven, hvor han studerede et mindre vandfald, og anede ikke, hvordan det var fat med mig. Så jeg fik taget et lille skridt ad gangen, for at komme ned til ham, men hver gang, jeg kom nærmere, gik han videre, intetanende om min tilstand.
                                    
Jeg kunne jo bare have ringet på mobilen, for at bede om hans hjælp, men jeg ventede på Daniel, som ville dukke op når som helst.
Det var en skrækkelig følelse, som jeg ofte oplever i andre situationer, men der har jeg haft mulighed for støtte, enten ved  cyklen, eller hos Steen. Det er også derfor jeg ikke kan tage en bus eller et tog, fordi jeg ikke kan gå derfra eller til.
Og denne gang, gjorde det også ondt i mit højre lår, lige ved lysken, hver gang, jeg strakte benet helt ud.
Øv..! Øv..!
                                           
Jeg fandt et sted ved et træ, hvor der også var lidt læ mod regnen. Et smukt sted, lige ud for pergolaen, som er så yndig med sine tulipaner og den grønne pynt omkring sig..
Jeg fik balanceret (!) mig ud til Steen, som lagde arm til...
Det er svært for ham, altid at være den, der skal være den stærke, og han er jo heller aldrig bange for at tage fat, hvor jeg ikke kan mere, herhjemme.
                                         

Stadig er den voldsomme ubalance, meget generende, men dog ikke så voldsomt som i søndags. Jeg var ude og cykle i går, og det kan jeg klare i den udstrækning, at det gør ondt i min venstre side...altså mine bæltesmerter, som jeg har beskrevet tidligere. Dem har jeg "vænnet" mig til...
Men så snart, jeg stiger af cyklen, og står ved siden af den, kan jeg mærke at jeg på en underlig måde, er ved at falde til siden..! Og jeg tør ikke give slip på cyklen, og gå uden støtte...
Det er noget, der påvirker mig mentalt, og jeg er på grådens rand, hver gang. Det er nederlag, igen og igen..! 
                                      
Når jeg kører i Grethe's bil har jeg ikke problemer, da jeg kan sidde en anelse tilbagelænet, og stadig holde forsvarligt på rattet, så bæltesmerterne ikke er så markante. Så det må være kommunikationen til benene, der ikke virker rigtigt.
Smerterne i benet, har jeg haft flere gange før. De kommer og går, så det hver gang, kommer bag på mig..
Jeg skal også helst være i nærheden af et toilet, da det skal gå stærkt, når jeg skal derud, og det vanskeliggør rejser og besøg..!
Jeg har efterhånden lært at håndtere den voldsomme træthed, da jeg nu har en briks. hvor jeg lægger mig flere gange om dagen. Det er blot et kvarters tid, hvor jeg lige bliver lidt klar i hovedet igen, og tvinger mig til at rejse mig, hvis jeg får trang til at sove.
Nu lyder det som om, jeg er syg hele tiden, men syg er ikke et ord, jeg forbinder med mine problemer.
Det føles nærmest som at blive overfaldet, og selvfølgelig altid, når jeg mindst ønsker det..
Ville ønske, at jeg kunne styre det..
Ville især ønske, at jeg kunne skrue tiden tilbage, til før sclerosen overfaldt mig..

Jeg er glad for, at jeg har bevaret mit positive væsen, der tit redder mig fra et tungsind, som slet ikke hører mig til.
Og min dag, er jo udfyldt af mange gøremål, som jeg magter, i forhold til, at jeg selv kan bestemme min rytme.
At der ikke er et ur, eller et klokkeslet, jeg skal rette mig efter.

                                        

            




15-5-2011 Botanisk have i Bangsbo v. Frederikshavn

Fredag d. 4. februar 2011

                        
          


    I dag var jeg til møde på Frederikshavn Rådhus ( en ny, stor, og tudegrim betonbygning), hvor jeg havde aftalt et møde med min nyeste sagsbehandler.
Da hun hentede mig ude i forhallen, havde hun en ung pige med, som hun præsenterede, og spurgte om hun måtte deltage i mødet, da hun var ny derinde, og skulle samle erfaring.
Jeg sagde ja, for jeg så det som et positivt indslag, hvor jeg så havde et vidne til det der blev sagt.
Mødet startede med, at hun læste op fra de seneste papirer fra min egen læge, (som ikke har set mig, siden jeg begyndte til sklerose-behandling i august 2010), og i dem er der skrevet, at der ikke skulle være noget til hinder for en arbejdsprøvning... (hvad ved min læge egentlig om det..?)
Jeg svarede, at hun skulle bemærke, hvornår det var skrevet...og det viste sig at være fra starten af 2009..! Min værste attack fik jeg i januar 2010...hvor flere fulgte hen over foråret 2010, og jeg får noget medicin, der ikke virker...hvorefter man prøver noget andet, som heller ikke virker.
Så beslutter min læge i Frederikshavn, at jeg skal i gang med behandling inde hos smertelægerne i Ålborg, på Neurologisk Ambulatorium, hvor det er en specialist i sclerose, der står for det. Behandlingen hedder "Tysabri", som foregår ved at injicere det gennem kanyle. Det tager en time, med yderligere en times hvil, efter udtagningen af kanylen...til observation.
I tiden siden det store attack, har jeg gradvist fået det værre, med mange vanskeligheder i det daglige (se dagbøger fra forrige måneder).
  Til mødet i dag, havde jeg taget en kopi fra den nyeste journalstatus, som jeg fik i går, da jeg var til den månedlige behandling.
Det undrede mig utroligt, at denne sagsbehandler ikke havde indhentet den selv, trods en underskreven tilladelse fra mig, udfærdiget i november sidste år. Men egentlig var det vel bare hvad man kunne forvente af dette nærmest uduelige system, hvor de åbenbart er betalt til at trække sagerne i langdrag.
Jeg tog journalen op af tasken, og gav den til eleven, som læste i den, mens sagsbehandleren talte videre omkring bl.a arbejdsprøvning, som jeg pure nægtede at medvirke i, da jeg slet ikke kan overskue et forløb af den slags. Hun sagde at det ville hjælpe min sag. Også hvis man lavede en psykologisk undersøgelse af mig.
Jeg bremsede hende, og sagde at sclerose-oplysningerne måtte være nok. Men hun blev ved, indtil jeg sagde, at jeg ikke ville være med til mere, men have det afklaret nu, så jeg kunne få ro til at forholde mig til en sygdom, jeg ikke havde lært at kende endnu. At sclerosen stadig "overfalder" mig flere gange om dagen, enten med de voldsomme smerter, enorm træthed, eller/og mine balanceproblemer, samt mange andre mærkelige ting, gør det svært at skulle forholde mig til andet, da det fylder hele min hverdag.
Den unge elev foreslog, mens hun henviste til den journal, hun sad med i hænderne, at man bedte om en resourceprofil, med en uges frist, for at få en kommunal lægekonsulent's vurdering, og derved blev det.
Så jeg afventer nu at høre derfra i næste uge, eller starten af ugen derefter.
Og så vil jeg krydse fingre indtil da.
jeg håber at du vil krydse fingre for mig, for det har jeg stort brug for.

                                      

                          


Introduktion

Multipel sklerose (MS) er en kronisk, neurologisk sygdom, som rammer nerveceller i centralnervesystemet (CNS). Centralnervesystemet består af hjernen og rygmarven. Ordet multipel sklerose betyder ”mange ar” og hentyder til, at der dannes ar flere forskellige steder i CNS.


Introduktion til en kronisk neurologisk sygdom

I Danmark er der godt og vel 6.000 personer, der er ramt af sygdommen MS. Hvert år bliver cirka 250 kvinder og mænd syge – 2/3 er kvinder, de fleste af dem i mellem 20 og 40. Hvad er det, der sker i kroppen, og hvorfor får man MS? I denne artikel forsøger vi at besvare de mest almindelige spørgsmål.

MS står for multipel sklerose, hvilket kan oversættes med ”mange ar”. Benævnelsen dækker over de forandringer, der kan ses i hjernen, og som består af ar efter betændelser (såkaldt plak). MS er en sygdom, der rammer centralnervesystemet (store og lille hjernen, hjernestammen og rygmarven). Selv om evnen til at bevæge en kropsdel kan påvirkes, har sygdommen ikke noget at gøre med muskulaturen.
I dag ved man meget om, hvordan sygdommen MS udvikles, hvilke dele af nervesystemet, der rammes, og til dels hvordan skaderne opstår, men man ved stadig ikke, hvorfor nogle rammes af MS.

Årsagen: Et fejlindstillet immunforsvar
MS er en autoimmun sygdom, hvilket betyder at årsagen til sygdommen har med immunforsvaret at gøre. Immunforsvaret tror, at nogle af kroppens egne strukturer er ”fremmede” og angriber disse. Ved MS bliver vævet i hjernen og rygmarven angrebet af kroppens eget immunforsvar.
At have et aktivt immunforsvar er en fordel, da det giver god beskyttelse mod infektioner. Men hvis immunforsvaret bliver ”fejlindstillet”, får det i stedet en skadelig og destruktiv effekt.
– MS er ikke en arvelig sygdom i den betydning, at der er et specifikt gen, der er årsag til sygdommen, forklarer Jan Lycke, overlæge på Neurologisk klinik ved Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Stockholm. Derimod har man fundet ud af, at visse gener især dem, der styrer immunsystemet, kan øge risikoen for MS.
Risikoen for at få MS, hvis man har en forælder med MS, er noget højere, end hvis ingen i familien har sygdommen. Denne risikoøgning er dog så lille, at man ikke fraråder MS-syge at få børn. (Risikoen øger fra ca. 1–1,5 promille, for dem uden MS i familien, til ca. 2–4 procent for børn af MS-syg forælder).



Mange faktorer er involveret
MS er, hvad man plejer at kalde, en multifaktoriel sygdom. Der er mange komponenter, der sammen bidrager til at sygdommen bryder ud. Man kan for eksempel have et medfødt anlæg for at udvikle sygdommen. Hvis man så udsættes for andre faktorer fra omgivelserne, øger denne risiko for, at man til sidst får MS. Sådanne faktorer kan være negativ stress, kost, visse virusinfektioner, eller hvilken klimazone man bor i. At dobbelt så mange kvinder som mænd rammes, antages at være et tegn på, at hormonerne kan påvirke sygdomsudviklingen. I dag ved vi endnu ikke så meget om disse faktorer, og om hvordan de spiller sammen for at fremkalde sygdommen.
– MS er betydeligt mere almindelig i Europa og Nordamerika end i Asien og Afrika, fortsætter Jan Lycke. Man har fundet, at risikoen for at få MS øger med afstanden fra ækvator. Denne sammenhæng er også beskrevet på den sydlige halvkugle. Man har også fundet, at man bærer en øget MS-risiko med sig, hvis man flytter fra et højrisikoområde til et lavrisikoområde efter 15-årsalderen. Men hvis man flytter inden 15-årsalderen, ændres MS-risikoen og bliver den samme som hos de øvrige indbyggere i det nye hjemland. Dette er blevet tolket som en eksponering af miljøfaktorer. Måske har visse infektioner i barndommen en betydning for, at sygdommen udvikles.

Gode perioder afløser dårlige dage
I sygdommens første stadie opstår små betændelser i det fedtrige lag, der omslutter nervetrådene. Det er gennem disse tråde nervecellerne sender information til andre nerveceller i form af svage elektriske signaler. Det fedtrige lag kaldes myelin og fungerer som isolering, hvilket hurtigere og mere sikkert får signalerne frem. Skades myelinet bliver nervesignalet dårligere. Betændelserne kan opstå i forskellige dele af hjerne og rygmarv – derfor kan mange forskellige kropsfunktioner påvirkes ved MS.
– I ni ud af ti tilfælde bliver man syg ved attak, konstaterer Jan Lycke. Hvis det første attak rammer et afgrænset område, er det typisk kilde til betændelse i synsnerven (tågesyn, smerter ved øjenbevægelser), påvirkning af rygmarven (lammelser og følelsesløshed i benene) eller påvirkning af hjernestammen (svimmelhed og dobbelt syn). Rammes flere områder i centralnervesystemet bliver symptomerne mere omfattende.
Der findes reparerende mekanismer i hjernen, der til dels genskaber det skadede myelin. Denne helningsproces bidrager til, at man bliver mere eller mindre restitueret efter et attak.
– I starten får man omtrent et attak om året, og attakket varer som regel nogle uger op til 2–3 måneder, inden symptomerne er væk igen, fortsætter Jan Lycke. I omkring 15–20 procent af alle MS-tilfælde udvikles intet eller kun et lille handikap efter ti års sygdom. Denne variant kaldes benign (godartet). Ved sygdommens begyndelse kan man ikke se, hvilke patienter der har denne type MS.

Sygdommen ændrer karakter
Med tiden aftager antallet af attakker, men attakkerne bliver mere skadelige og efterlader blivende handikap. Efter i gennemsnit ti år går forløbstypen over fra attak til sekundær progressiv MS. Patienten får da gradvist flere symptomer med eller uden attak, og ofte domineres symptombilledet af en krampelignende lammelse i benene og en forstyrret koordination i arme og ben. Det er i løbet af denne fase, at mere udtalte handikap udvikles. I ti procent af tilfældene starter sygdommen med dette symptombillede – dette forløb kaldes primær progressiv MS.
På det progressive stadie ligner MS-sygdommen mere sygdomme som demens og Parkinsons sygdom. Skaden og tabet af nervetråde og nerveceller er nu mere omfattende, og dette kan aflæses ved MR-scanning. Tidligere troede man, at disse skader skete sent i sygdommen, men nu ved man, at nerveceller og nervetråde skades allerede i det initiale stadium.



Ingen selvfølge

Ingen selvfølge at MS opdages hos den praktiserende læge

MS kan være symptomer på mange andre sygdomme, og den praktiserende læge skal holde styr på tusindvis af diagnoser. Desuden er der ikke lang tid til den enkelte patient. Derfor er det ikke nogen selvfølge, at din egen praktiserende læge opdager MS.

I sine 25 år som praktiserende læge har Ulla Møller kun henvist fire patienter til neurolog med mistanke om MS. Derfor er det heller ikke den første sygdom hun tænker på, når en patient fortæller om symptomer, der lige så godt kunne stamme fra andre og mere almindelige sygdomme. Og hun er ikke alene. For enhver praktiserende læge er det ganske enkelt en udfordring at opdage MS.
– De fleste, der kommer til mig på klinikken, har en eller anden virusinfektion som forkølelse eller problemer med luftvejene. Også smerter i eksempelvis muskler og led er meget almindeligt, fortæller Ulla Møller, der er praktiserende læge i Nivå nord for København.
Hun tager imod cirka tredive patienter om dagen, og MS er en sygdom, hun ikke så ofte støder på. Hvert år får kun cirka 250 danskere stillet diagnosen, og det gør MS til en sygdom, man som praktiserende læge kun ganske sjældent ser eller diagnosticerer. Til gengæld er det en sygdom, som patienten lever længe med, da de fleste får den i 20-40-års alderen. Derfor vil den praktiserende læge ind imellem møde MS-patienter i klinikken, når de kommer der af andre årsager.

Bruger udelukkelsesmetoden
Symptomer på MS ligner symptomer på mange andre sygdomme, hvilket som nævnt gør det vanskeligt at identificere sygdommen. ALS (amyotrofisk lateral sklerose), udbrændthed, depression, stress, træthed og mange andre sygdomme og symptomer kan let forveksles med MS.
Når Ulla Møller møder en patient med symptomer, der kan passe på flere forskellige sygdomme, plejer hun at lade patienten selv fortælle om sit sygdomsbillede. Hvornår begyndte symptomerne? Hvordan føltes det? Skete der andet i kroppen samtidig? Ved hjælp af udelukkelsesmetoden forsøger hun så at frasortere de diagnoser, der helt sikkert ikke kan være tale om.
– Problemer med koordination og balance, besvær med at gå eller usikker gang – det er tegn, der får mig til at overveje MS. Og hvis jeg har mistanke om MS, henviser jeg altid patienten til en neurolog for yderligere udredning, fortæller Ulla Møller.
 
Nævner normalt intet om MS
Normalt siger Ulla Møller ikke noget til patienten om sin mistanke. Patienten skal ikke gøres unødigt bekymret, mener hun, og derfor skal diagnosen være helt sikker først. Hun fortæller om et tilfælde, hvor en kvinde fik at vide, at hun led af MS og derfor skulle MR-scannes endnu en gang. Med den besked blev den chokerede kvinde sendt hjem for at vente, indtil hun blev indkaldt til den nye undersøgelse. Ved MR-scanning nummer to viste det sig imidlertid, at hun havde haft en lille hjerneblødning og slet ikke led af MS.
– Ventetiden var naturligvis forfærdelig for patienten, der i flere uger gik og troede, at hun havde MS. Sådan noget må aldrig ske. Man skal ikke fortælle om en diagnose, hvis man ikke er hundrede procent sikker. Og man skal sætte lang tid af til samtalen, når patienten skal have besked om diagnosen, siger Ulla Møller.
– Når jeg er i tvivl og henviser en patient til neurolog for yderligere udredning, nævner jeg normalt intet om MS. Jeg siger kun, at jeg er i tvivl, og at en undersøgelse er nødvendig for at blive mere sikker. Derfor har jeg heller aldrig stillet en MS-diagnose. Det gør neurologen, og det er også ham eller hende, der følger op på patienten senere.

Chok for nogle – lettelse for andre
At få stillet en MS-diagnose kan være et længere forløb, og ventetiden kan være en prøvelse for patienten. Flere forskellige læger kan have været konsulteret, og måske er der gået lang tid mellem attakkerne og dermed lægebesøgene. Desuden har der ofte været foretaget flere undersøgelser undervejs. I den periode har der været masser af tid til at tænke og bekymre sig.
Når beskeden så kommer, er den et chok for mange. Men der er også nogle, der føler visheden som en lettelse og eksempelvis tænker, ”det var trods alt ikke en hjernesvulst”.
– Jeg tror ikke, folk almindeligvis har særlig stor viden om MS. Måske har man hørt om sygdommen, men ved ikke så meget. De fleste har et meget negativt billede af MS. Det er vigtigt at få det ændret. MS er ikke en dødelig sygdom. Den er kronisk, ja, men der er gode muligheder for behandling, pointerer Ulla Møller.

Tekst: Karin Hellsvik


Spørgsmål til lægen



Spørgsmål fra Lene Bach

Spreder det sig..?

Jeg har fået konstateret dessimeret sklerose, og har ar to steder i hjernen, og mine føleforstyrrelser/smerter sidder i hele den venstre side, både for og bag, og er ved at sprede sig ned over det venstre lår. Vil det så gå i benene? Eller i højre side..?
På forhånd tak.



Svar af Hans Jacob Hansen (7.6.2010):

Hej

Dit spørgsmål drejer sig om, at du har fået stillet dissemineret sklerose diagnose og har fået konstateret ar to steder i hjernen. Du har føleforstyrrelser/smerter i hele venstre side og det er ved at sprede sig ned over venstre lår. Du spørger om det vil gå i benene eller over i højre side.
Det er umuligt at svare præcist på dit spørgsmål. Føleforstyrrelser og smerter kan være lokaliseret i begrænsede områder og det afhænger af læsionernes størrelse og placering. Det er ikke sikkert, det vil brede sig yderligere i forhold til den udbredning, det har nu, men udelukke det kan jeg ikke.
Ligeledes kan sådanne forandringer også svinde igen. Jeg går ud fra, at det er et led i et attak.
Her og nu er det ikke andet at gøre end at afvente og se, hvordan den kliniske udvikling bliver.

Med venlig hilsen

Hans Jacob Hansen
Overlæge og neurolog

 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Vivi Porsborg | Svar 06.04.2014 18.31

Hej, Jeg har sympt. på rygsøjlegigt, sclerose og lyme borreliose, men lumbalpunktur i 2012 viste ingenting. Smerterne bliver dog værre og værre. Hvad gør jeg???

Ulla Thorsen | Svar 04.02.2011 19.51

Flot hjemmeside Lene

Alice Olsen | Svar 03.09.2010 13.25

Har du sklerose? Så kan du være med til at vælge en ny prototype af autoinjektorer.

EMS Research er i øjeblikket i gang med en undersøgelse, ang. to nye protot

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

26.09 | 01:19

...inden den bare lukker ned igen..! Meget irriterende...

Jeg skriver en mail i morgen, og forklare det hele...

Håber I hygger jer

...
26.09 | 01:17

Hej søde Lea
Min skype er gåetdet helt grasat...For hver gang, jeg åbner den, står den nærmest stille...og ligesom 'fryser'...og jeg kan ikke skrive noget..

...
23.06 | 19:18

at det hele kommer derfra...desværre...for hendes/deres beskyldninger er jo også grundløse og vanvittige...
Jeg er jo forhindret i at forsvare påstandene..;-(

...
23.06 | 19:16

Ja, søde Lea

Det er forfærdeligt, fordi jeg ikke er skyld i det, jeg bliver anklaget for...
Det er jo historien om Vicky...om igen...
Og det tyder på...

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE