Rejsedagbog

Seneste status for mit helbred

SØNDAG D. 8. JUNI 2014


Min sclerose har været knap så slem i de sidste par måneder...og jeg ved fra andre sclerose-ramte, at jeg ikke skal gå og grue over, at den kan angribe når som helst igen...Men se fremad, og glæde mig over hver dag, hvor jeg har det godt... 

Nu er jeg af en natur, hvor glæden lever i mig, og er svær at kvæle, uanset hvor mange smerter, jeg har...
Mit humør kan derimod godt svækkes, hvis mine kære har det skidt...Og der har Steen været plaget længe nu...(se dagbog) 

Nu er det en kendsgerning, at koncentreret træning, er vigtigt når man har sclerose....For at kunne bibeholde de færdigheder, man har tilbage...og for at man dermed ikke ligger samfundet og sine omgivelser alt for meget til last. 
Da jeg er nødt til at skulle hjemmefra ofte, for at komme til den slags træning heroppe, skal jeg køres, og grundet mine problemer, kan jeg ikke tage offentlige transport-midler...Så jeg har søgt om støtte til en handicap-bil, med den største begrundelse, at jeg vil holde mig i træning, netop for at forebygge yderligere begrænsninger i min motorik...Og er afhængig af en bil, hvor jeg selv kan køre eller få hjælp af en chauffør...

Men, hidtil har jeg fået afslag på mine ansøgninger, fordi de kalder det for et luksus-problem...og mener ikke jeg har brug for den..."fordi jeg får førtidspension"..! (?)

Så fordi jeg er førtidspensionist har jeg åbenbart ikke krav på at beholde et nogenlunde værdigt liv..(?) 

Jeg har sendt den til Ankenævnet, til endnu en tilbagevisning til kommunen's vurderingsteam, som består af to personer...En mandlig sagsbehandler og en ung pige, som er assistent...(et team..hmm) 

Og mens de afviser, og jeg klager, (igen, igen) kommer der til at gå endnu et år, som så gentager sig...(uendeligt)..! 
Uendeligt...fordi jeg ifølge min sclerose-læge og min egen læge, har krav på denne støtte, alene på grund af min diagnose...! 

Jeg får svar i efteråret, og påregner endnu en klagestart...Skal det vare til jeg dør, kan man jo lave et regnskab over hvad det ville koste at give mig bilstøtten, i forhold til den nedgang, der uvægerligt vil blive i min tilstand, fordi jeg ikke kan komme til den livs-nødvendige træning...  




Onsdag d. 25. januar 2012

                                       


   Go'aften..

Ja, det er nu aften, og Steen og jeg sidder i hver sin dejlige lænestol og ser Aftenshow på Dr1, da vi er interesseret i de indslag, de har med i dag..

Men, forud for dette, har vi lige spist, og istedet for at sidde ved spisebordet i køkkenet, havde vi sat os ved sofabordet, for at se de seneste nyheder.

Men, det skulle jeg slet ikke have gjort, for den lidt foroverbøjede stilling, gjorde så ondt, at jeg til sidst måtte opgive at spise..!

Ja, appetitten var jo forsvundet..

Og nu sidder jeg, lænet tilbage i min lænestol, mens mine bæltesmerter, brænder ind i min krop, på en bidende og gnavende måde..!
Smerterne er jo hovedsageligt koncentreret foran, lige under mine venstre ribben...men som smerterne varer ved, fortsætter de hen over min venstre side, og nu brænder det også på ryggen, i venstre side...lige under ribbenene..!
Så jeg tør (kan) ikke bevæge mig...for uanset hvad jeg gør, provokerer jeg smerterne..!

Af erfaring, ved jeg, at det nok vil blive ved i nogle timer endnu..og selvom jeg tager mine nye smertepiller, "Saroten 25 mg", virker de ikke godt nok...de er mere sløvende, end smertestillende..!

Øv..!   Øv..!   Øv..!

                     









Søndag d. 11. december 2011

                                       


    Måske har jeg haft et attack i dag, for der har været en borende smerte, lige under min venstre skulder, omme på ryggen...det har vanskeliggjort alle bevægelser i dag..!

Ærgerligt..! Selvfølgelig har jeg hele tiden været klar over, at jeg ikke kunne undgå flere attcks, men sådan noget kommer nok altid bag på én..

Lige nu, som jeg sidder med computeren på dynen, lindrer det dér hvor det gør mest ondt...nok fordi jeg har to puder i ryggen, så den dermed bliver varmet..

  Desuden har jeg også problemer med venstre knæ igen...det gør ondt, hver gang jeg kommer til at stå på det..Øv..!

 Nå, men det kunne jo have været værre...er jeg nødt til at trøste mig med...for at kunne holde det ud...

         
                       

Torsdag d. 8. december 2011

                                        


   Det sidste nye omkring min sclerose, er at i et par uger, har jeg haft en anden slags smerter. Ikke konstant, men de opstår, når jeg klør mig (og det kan sommetider være en hel pestilens), og efterlader stedet med en følelse af, at mit aftryk stadig sidder i huden, og trykker indad, så det gør jamrende ondt..!

Jeg ved godt, at sclerose er nervebetændelse, og at sådanne smerter derfor har en vis logik.

Men jeg går ikke rundt og tænker på det konstant, så når det klør, kommer det bag på mig, hver gang, at det smerter ved at klø på stedet..

                                      

De smertestillende piller, jeg allerede får, virker ikke særligt godt på de øvrige smerter (bæltesmerterne), så jeg har endnu ikke taget nogle i de nye situationer.
Desuden kan jeg ikke li' at tage piller, og undgår dem så langt som muligt..

Og de nye smerter er heller ikke konstante, men opstår "kun" når jeg klør mig, og det er endda på bestemte steder og ikke overalt på kroppen.

Hmm, ikke så opmuntrende, men mit humør er stadig intakt, og når smerterne efter denne kløen går væk igen...efter et par minutter til et kvarter...er jeg frisk igen

Tænker tit, at mange har det betydeligt værre end mig, og finder dermed styrke ved disse tanker..

                             




      



Torsdag d. 3. november 2011

                                     


   Hej og velkommen til den syge side..

Jeg vil bare lige kort fortælle, at jeg lige nu sidder med en væmmelig kvalme, som jeg har haft siden i går aftes, hvor jeg startede på en behandling med et preparat, der udrenser min mave, før en kikkert-undersøgelse/operation i morgen tidlig.
Det er en ubehagelig omgang, hvor medicinen skal drikkes, og har en stærk eftersmag, der giver kvalme, og derefter sætter maven i omdrejninger, (ja, resten er nok ikke svært at gætte sig til), og selvom jeg ikke skal faste, må jeg kun indtage flydende kost. Jeg lavede en portion Maizena-grød, i eftermiddags, som så har været det eneste, jeg har indtaget i dag, foruden en stor mængde vand og te...

Jeg vil fortælle om det hele, efter at det er overstået, ja, måske bliver det først lørdag, da fredag bliver travl. Får besøg af en special-læge, (beskrevet i dagbogen for november)...

Ha' det godt så længe..

 

Fredag d. 7. oktober 2011

                                       


   Hele den sidste uge, har været ekstra slem at komme igennem. Dels fordi jeg har haft stærkere smerter i bælteregionen, men også fordi, der pludselig er begyndt at komme smerter bag på højre skulder...sådan i ryk...som kommer i "flokke" på ca 20-25 stk, med et par timer imellem...Dog i mindre grad i dag...
Samtidig er jeg faldet mange flere gange i den sidste tid...har flere blå mærker...(især på hoften)...flere steder på lårene..og højre arm...i hovedet, har jeg to buler nu...den første fik jeg, da jeg faldt på vej hen til min rollator, som var stillet i den ene side af køkkenet...for at man kunne åbne skabet...og da jeg faldt, ramte jeg hjørnet af spisebordet...Det gjorde ondt..!
Den næste bule fik jeg, da jeg stod for hurtigt ud af min seng i går morges...der ramte jeg hovedet ind i kanten af sengegavlen...av, hvor gjorde det ondt..!
Steen så ikke noget første gang...da jeg slog hovedet i køkkenet, for han var ikke hjemme...Og anden gang...i soveværelset...var han stået op, så jeg var alene i soveværelset, da jeg faldt ind i sengegavlen...men han hørte det, og kom løbende, og spurgte hvad der var sket...Da var jeg på vej ud på badeværelset...Havde det ikke så godt...måske mest på grund af følelsen af fiasko...eller en form for desperation...
Så måske har neurologen ret, når han fortæller at stress kan forværre nerve-smerter...(ret logisk, egentlig)..
                                    
Stress har jeg jo rigeligt af, efter lang tids sygdom, og samtidig ikke ane, hvor jeg hører hjemme...i samfundet eller i en kasse i et stort hul...Har man aldrig prøvet at sidde fast i systemet's umenneskelige love og regler, som sjældent bliver overholdt, kan man ikke sætte sig til at dømme, hvordan en som mig skal agere eller føle...eller forstå hvad ventetid gør ved et menneske der i forvejen er presset af sygdomstegn, der overfalder én hele tiden, og altid er skærende ondt mod kroppen og sindet..
                                        
Jeg har snart lært at håndtere stokken, og den er min store hjælper.
Værre er det med rollatoren, som jeg kun har haft med én gang, da jeg var ude og handle i lørdags...ellers bruger jeg den til at transportere min te eller computeren, fra rum til rum...jeg kan ikke bære det, samtidig med at jeg skal prøve at holde balancen...så den slags er den god til.
                                
                                      

Mine smerter er så kraftige nu (kl. er 2.35), at jeg ikke kan finde hvile...kan ikke ligge ned og sove...Det gør alt for ondt...har taget to Gabapatin, men de hjælper ikke ret meget...men de sløver, så jeg er ked af at bruge dem...Drømmer tit at jeg var fri for pillerne...
    
                                        
Jeg skal til ny Tysabri-behandling i Ålborg, d. 24. oktober, og jeg glæder mig allerede, for der skal jeg nok ind til lægen, og så kan jeg tale med hende om pillerne, som ikke hjælper mig¨...håber bare ikke, at eneste valg så er kemo, som mange af de andre sclerose-patienter, får...
                                     

Det der holder mig oppe, er Steen, som er det bedste...næst efter børnene...der er sket for mig...samt selvfølgelig nærværet af de tre yngste af børnene, som giver mig mange glæder...
                                       
Når jeg skriver herinde, virker det nok, som om jeg ynker mig selv hele tiden...men det er faktisk ikke tilfældet, da jeg er født positiv overfor selv de mørkeste ting i livet...Og det har jeg tit fået en bemærkning om..
Mit humør afspejler sjældent min indre sorg..og det er jo i sig selv med til at holde mig på afstand af den afskrækkende "kant", der adskiller mig fra at blive vanvittig..

Dog lukker jeg tit op for "posen" i min egen lille verden, herinde...og det hjælper mig jo også lidt videre...
                                      
Og, hvis ikke der var nogen til at læse det, jeg skriver, ville det jo være tomt for mig at skrive...
Men et besøgstal på over 1500 om ugen, fortæller mig, at jeg har mange at takke, for min lyst til at fortælle om det, der fylder mit liv lige nu..

Tak for det, søde ven.. 

                                        


        






                                                          


     Hej og velkommen til en side, som alene omhandler mit generelle helbred.

Nu er du advaret, hvis du ikke kan klare at læse om sygdom. Dog er jeg jo ikke syg, sådan som man normalt er syg..

Nej, det jeg fejler, føles nærmest som om nogen i løbet af dagen, gradvist lægger en mandsstor tung sæk på min krop, så den bliver tungere og tungere, for hver time der går...især i mine ben og arme, som ikke vil følge hjernens valg.
Det resulterer ofte i at jeg er lige på nippet til at falde, og det er faktisk hændt nogle gange, hvilket ikke er så behageligt.
Jeg kan stå og tænke, at jeg vil over til et bestemt punkt, men når jeg så vil gå frem, vil det venstre ben ikke følge med, og jeg når så at læne mig frem, med risiko for at falde på næsen...
Nu har jeg vænnet mig til at have en stav (har fået et sæt stavgangsstave af Steens søster Grethe) med mig, når jeg evt. skal handle eller andet, hvor jeg skal gå. Ofte går det ud over Steen...når vi er ude og handle...hvis jeg ikke har staven med...for så holder jeg fast i hans arm eller i bæltestroppen på hans bukser, men det er også tit sket, at han helt har glemt at jeg ikke kunne følge med, derfra hvor vi var, og så er han gået videre, indtil han undrende har kigget efter mig, og er så vendt om, og gået tilbage til mig, og har "reddet" mig.

Det er værst, når jeg skal sove, hvor jeg så kommer til at ligge og tænke på mine mange vanskeligheder, og ikke kan forstå at det er MIG, der har sclerose...og forestiller mig, at det ikke er virkeligt, men en drøm, som jeg vil vågne op af, næste morgen.
Når jeg så må erkende, at det er den barske virkelighed, drømmer jeg, (ligesom alle sclerose-ramte), at der snart kommer et mirakelmiddel, der vil fjerne sclerosen med et trylleslag..
                                         
En overgang, tabte jeg mit hår i store klaser, så jeg blev helt bar midt på hovedet...men min læge på Sygehus Vendsyssel i Frederikshavn, sagde at det ikke havde noget med sclerosen at gøre, men kunne være et tegn på voldsom stress, og opstår hovedsageligt hos kreolere. Han spurgte, om min familie var rigtige danskere, når jeg nu er så mørk. Der måtte jeg indrømme, at min mors slægt var af peruviansk afstamning, og at det kunne være derfor. 
                                               

Mit syn er blevet dårligere, og jeg har svært ved at sy, hvilket er sørgeligt, da jeg elsker at sy...især at brodere..Men det har jeg ikke gjort længe... 

Det mest dominerende er min træthed, som er meget voldsom...jeg falder ofte i søvn, midt i at jeg sidder og skriver eller spiller på computeren...og hvis jeg fortæller andre, at jeg er meget træt, lyder svaret ofte, at det er vedkommende skam også.
Men ifølge lægen, er det en anden form for træthed, som er kendetegnende for sclerose.
Hos mig, er det meget ødelæggende for alt, hvad jeg foretager mig... 

Hukommelsen er dårlig, og tit går det ud over mine sønner, som jeg ordner mange praktiske opgaver for, især i kontakten med det kommunale, (se dagbog). Og mange gange, har jeg glemt, hvad de har fortalt, om en bestemt begivenhed, og de må gentage det.
Jeg har nu lært, at gemme alle dokumenter på computeren, ved at scanne dem ind, og lægge dem over på vores eksterne harddisc, som er lige til at slutte til den bærbare, når jeg sidder hér på kontoret. 

Jeg græder ikke så meget mere...har vel indset, at jeg ikke kan slippe for de mange vanskeligheder...men er nu ved at indrette mig efter situationen. 
Det har hjulpet meget, at jeg endelig har fået tilkendt pension, som giver ro omkring min dagligdag.  

Smerterne er konstante i bælte-regionen, men breder sig voldsomt, hvis jeg står stille i mere end en halv time...og det at sidde på en almindelig stol, er næsten umuligt for mig, da jeg så "klemmer" på det smertefulde område...Så jeg har det allerbedst i min sorte læder-lænestol, som jeg kan indstille som jeg vil, og når jeg sidder der, let tilbagelænet, har jeg tillige et bræt, (som Steen har kreeret), liggende på benene, og computeren stående derpå...og på den måde, kan jeg skrive og styre mine grupper på Facebook, samt min hjemmeside. 

Steen og jeg, holder begge af at have vores bærbare computere med i seng, og det er endnu en god måde for mig, så jeg kan sidde med computeren på et lille natbord, hvor Steen har forkortet det ene sæt ben, så de er kortere, og bordet står skråt over mine ben, og derved kan jeg ikke mærke computeren...
Vi hygger os ved at have maskinerne med ind i seng, og gerne tidligt på aftenen, for at få tid til det...Ofte har vi også varm te med ind ved siden af sengen...og måske en lille kage.   
                             

Om sommeren, hvor aftenerne er lange, kører vi ture ned til bl.a havnen, hvor der altid er mange mennesker om aftenen...især i sommerferie-ugerne, hvor man spiller flaget ned kl. 21...Det samler mange mennesker, både turister og folk fra andre byer i Nordjylland...

Dog kan jeg ikke cykle mere, da jeg har for mange smerter, og den stilling, jeg har på cyklen, berører også det smertende område...og det er jeg ked af, da jeg altid har elsket at cykle..Og mister den dermed den dyrebare kondition. En detalje er også, at jeg er blevet usikker på cyklen, og ikke kan dreje for brat...for så opstår de spastiske bevægelser, så jeg ikke kan holde balancen på cyklen...Øv..! 

Til gengæld har jeg fået/lånt en Minicrosser af kommunen, så jeg kan komme ud, og rundt i vores dejlige by, samt besøge min børn..

På min venstre fod, er to af tæerne ofte "lammede"...det vil sige at de føles som om jeg ikke kan skille dem ad...de sidder sammen, som om de var limede...en mærkelig følelse..den opstår nogle gange om ugen...tit helt overraskende. 

Jeg får nogle smertestillinde piller, Garbapatin, som godt kan lindre lidt, men ikke tage smerterne væk...De sløver mig, men giver også en behagelig følelse, som om jeg kan det hele...indtil jeg opdager at det kun er en følelse, der ikke kan føres ud i virkeligheden...
                                         

Alt dette skal dog ses i lyset af, at jeg har et yderst positivt sind, og for det meste har let ved at få øje på de gode ting i mit liv, og på den måde kan tage mine nye vanskeligheder, som de kommer.. 





                    

                

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Stein Ove | Svar 14.12.2011 09.28

God morgen, her i Førde regner det,3+ grader, ha en fin dag

Stein Ove Birkeland | Svar 13.12.2011 23.49

Fin hjemmeside du har fått til her.ser frem til å følge hjemmesiden din. Ha en rigtig god natt

Lene 22.11.2017 19.09

Hej Stein

Jeg har nu fundet mere overskud til at gøre mere ud af min hjemmeside...
Håber du har det godt, min ven

Susanne | Svar 13.11.2011 17.11

Hej
Kan lide din side. Glæd dig over hver dag du får, det gør jeg, ingen kender dagen imorgen. - og måske heldigvis for det!

Lene 22.11.2017 19.08

Det er længe siden, jeg var herinde.

Tak for dine søde ord, Susanne

Ja, vi skal glæde os over, at vi får lov at være med i livet..

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

22.11 | 19:09

Hej Stein

Jeg har nu fundet mere overskud til at gøre mere ud af min hjemmeside...
Håber du har det godt, min ven

...
22.11 | 19:08

Det er længe siden, jeg var herinde.

Tak for dine søde ord, Susanne

Ja, vi skal glæde os over, at vi får lov at være med i livet..

...
26.09 | 01:19

...inden den bare lukker ned igen..! Meget irriterende...

Jeg skriver en mail i morgen, og forklare det hele...

Håber I hygger jer

...
26.09 | 01:17

Hej søde Lea
Min skype er gåetdet helt grasat...For hver gang, jeg åbner den, står den nærmest stille...og ligesom 'fryser'...og jeg kan ikke skrive noget..

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE