Tre af mine børn, samt jeg selv, har AS

Om at få betegnelsen Asperger..

Aspergerforeningen Om at få betegnelsen aspergers

Når et menneske får betegnelsen aspergers sker det ofte efter mange års frustationer, og måske som noget pludseligt.

I et liv, der kan virke kaotisk og fremmedgjort, kan det virke som endnu et slag og endnu noget man skal forholde sig til ... men det er det ikke. At få betegnelsen aspergers er en stadfæstelse af den virkelighed der måske har været svær at forstå indtil nu. At få betegnelsen aspergers er at få facitlisten til livets matematik. Når man får betegnelsen aspergers går man fra en situation, hvor alt var uforståeligt til en sitation hvor det meste både har årsag og forklaring.

Før man får afklaring virker livet som et uløsligt kaos, og efter virker livet som et uløseligt kaos, men nu med facitliste.

Næsten alt hvad der før var uforklarligt har nu en forklaring der kan findes og forstås. Alt der kommer i fremtiden kan meget lettere forstås og problemer og besvær kan meget lettere forebygges.

Når man får betegnelsen aspergers kan man være sikker, for det er meget svært at tage fejl. Aspergers er ligeså let at overse, som at stadfæste, og selvom det kan komme som en pludselighed kan man trygt stole på, at en afgørelse om at man har aspergers er rigtig.

Aspergers er ingen sygdom, men en funktionsnedsættelse. Som funktionsnedsættelse kan aspergers sammenstilles med ordblindhed, nedsat hørelse eller klumpfod - der giver problemer og besvær i samme grad, og lidt på samme måde. Det er mest omgivelsernes forventninger til normalitet, normal opførsel og normal formåen til at deltage socialt, der giver billedet af akavethed og en handicapbetegnelse. Aspergers er i sig selv kun en betegnelse for en måde at opleve livet på.

Når du får betegnelsen aspergers syndrom er der kun få ting du skal lære for at få et bedre liv. Du er sikkert alt for indelukket og betragter sikkert social kontakt på samme måde som motion - det er besværligt, virker unødvendigt og gør ondt - men ... det styrker og giver referenceramme - det overser du sikkert hvis du har aspergers. Du svigter sikkert dig selv på mange punkter, men det er der nu forklaring på, og dermed også mulighed for at ændre på.

Du har sikkert fået mange hug og drillerier, men det får du ikke i kontakten med andre med aspergers.

Du har sikkert mindreværdsfølelser du nu skal revidere - positivt, og måske endda lære er talenter, hvis bare du bliver set i et nyt lys.

Hvis du er pårørende får du nu forklaringen på hvorfor du har følt dig svigtet følelsesmæssigt, og måske - hvis du vil - også nogle redskaber til at opnå den kontakt du savner. Vi er ikke så afstumpede som vi virker. Vi både tænker og føler for jer andre, men vi viser det ikke helt på samme måde. Dét, og meget andet, får du nu forklaring på. Du får også nogle værktøjer til at opnå nogle af de følelser du måske savner. At nærme sig et menneske i det autistiske spektrum er som at nærme sig en vild bjerggorilla. Hvis man lærer teknikken kommer de (vi) helt af sig (os) selv ... og krammer.

At få betegnelsen aspergers bør opfattes som en lettelse og en frifindelse. Det er praktisk taget eneste betegnelse indenfor den almindelige klassificering der er forklaring på, og eneste diagnose der kun gives til mennesker med ekseptionel intelligens. Hvis samfundet vælger at opfatte aspergers som en diagnose, må det være 'konge-diagnosen' - en ikke-sygdomsdiagnose - en frifindelse.

At få en betegnelse der kan henføres til handicap kan virke invaliderende, men når det skyldes manglen på evne til sociopati, og anden social giftighed, burde omverdenen vise respekt, ikke disrespekt. At opnå status som handicappet på grund af intellligens, burde få omgivelserne til at liste omkring, i afventning af vores egen beskrivelse af egen identitet og behov. At få betegnelsen aspergers bør betyde at man får lov til at have kontrol med beskrivelsen af egen identitet og behov.

Uanset om man har aspergers, eller er pårørende, må betegnelsen aspergers syndrom udløse lettelse og bevidstheden om, at både fortid og fremtid nu bliver forståelig - og med mere åbenhed - og med bedre mulighed for nogle af de følelser og behov der er fra begge sider.


Tre hurtige forklaringer..

Tre Hurtige Forklaringer

Her følger tre beskrivelser af Aspergers syndrom. De to første er formelle definitioner og den sidste er en mere forståelig version. Nederst er en henvisning til et knap så problem-orienteret syn på sagen.

1. Den korte

Den amerikanske sundhedsstyrelse (NIH)beskriver handicappet sådan:

Aspergers syndrom (AS) er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, karakteriseret ved manglende evne til og forståelse af socialt samspil. Andre karakteristika er klodsethed, ukoordineret motorik, kontakthæmning med ekstrem egocentricitet, begrænsede og/eller usædvanlige interesser (besættelser), gentagelser af rutiner og ritualer, usædvanlig sprogbrug og dårlig evne til non-verbal kommunikation.

De fleste med AS har en glimrende hukommelse og er musikalske og har evnen til total fordybelse i et eller få emner ad gangen. De kan tale i lang tid om deres favoritemner og ofte gentage ord eller sætninger, de særligt holder af. Børn med AS opleves ofte at befinde sig i deres egen verden og kan underholde sig selv.

2. Den svære

I den internationale klassifikation ICD-10 F84.5 (som bruges i Danmark) defineres Aspergers syndrom på denne måde:

En tilstand af usikker nosologisk validitet karakteriseret ved samme kvalitative forstyrrelser af socialt samspil som ved infantil autisme, tillige med et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter. Det afviger fra infantil autisme ved, at der ikke ses generel forsinkelse eller hæmning af den sproglige eller kognitive udvikling. Tilstanden er ofte forbundet med motorisk klodsethed, der er en udtalt tendens til, at tilstanden persisterer gennem adolescensen og voksenalderen. Psykotiske episoder kan optræde tidligt i voksenalderen.

3. Den mere dagligdags

Udenforstående kunne fristes til blot at bruge det moderne ord 'nørd' om en person med Aspergers syndrom. For det er hovedsagligt drengebørn der med stor intelligens og/eller entusiasme kaster sig over besynderlige interesser som edb, kofangere, sovjetiske flyvemaskiner, EU politik, togkøreplaner m.m., hvorom de taler konstant, detaljeret og uopfordret uden at opdage det keder mere almindelige mennesker. De ses ofte som enspændere, har ingen eller få venner og er ikke så gode til det med det andet køn. De dur ikke til smalltalk - hvis man spørger »Hvordan har du det?«, kan man rissikere et helt foredrag om dette emne - i stedet for blot et »Jo tak. Hvordan med dig selv?«.

Som børn har omgivelserne sikkert set på dem som uopdragne (situationsfornemmelsen mangler), forkælede, grænsesøgende, indesluttede, dårligt tilpassede og gammelkloge. De er umulige at lege med for de vil bestemme al ting og insisterer på at alt skal foregå som det plejer. Går det ikke lige efter deres hovede forlader de legen eller bliver vrede og indesluttede. I skolen kan de have problemer med at følge en klasses hverdag - især fællesaktiviteter - og bliver dermed urolige elementer. Oveni dette kan de være ordblinde eller have andre læsevanskeligheder. Gymnastik og holdspil er heller ikke lige deres favoritområder.

De kræver mere omsorg og arbejde af deres forældre og fylder mere i familien i forhold til søskende - men de kan alligevel elskes som alle andre! I de rette og trygge omgivelser har de et stort potentiale på områder, der falder andre mennesker svært.

Personer med Aspergers syndrom vil opfylde de fleste typer adfærd fra denne liste

(Kilde: Center for Study of Autism):
Sprog
  • Flydende tale inden det fjerde leveår, gramatik i orden og ordforrådet er stort
  • Talen ofte høj(røstet) og gentagende
  • Stemmen har tendens til ensformighed uden de store følelser
  • Konversationen drejer sig ofte om en selv
  • Kommunikerer dårligt med kropssprog (svigtende øjenkontakt, sære ansigtsudtryk og mærkelige fagter)
Opfattelse
  • Besat af komplekse emner som mønstre, vejret, musik, historie osv.
  • Bekrives ofte som excentrisk
  • Intelligenskvotienten ligger over det fulde spektrum (det vil sige gennemgående normaltbegavede), men mange har over middel på områder med sprogbeherskelse og under middel på præstationer.
  • Mange har læsebesvær, problemer med skrivning og matematik
  • Mangler »sund fornuft«
  • Tænker konkret og ikke abstrakt
Opførsel
  • Har tendens til at bevæge sig klodset eller akavet
  • Har underlige måder at stimulerer sig selv på
  • Har ikke så udprægede sansemæssige problemer som ved andre former for autisme
  • Er socialt opmærksomme, men reagerer uhensigtmæssigt eller ubehjælpsomt i situationen.
  • Søger sjældent hverken trøst eller ømhed hos andre mennesker og/eller tilbyder det til andre.

Specielt til bedsteforældre til et barn med Aspergers

Særligt for Bedsteforældre
til Børn med Aspergers Syndrom

Artiklen er skrevet af Nancy Mucklow, der er journalist og mor til et barn med AS. Hun skrev artiklen i det håb at den kunne blive distribueret blandt bedsteforældre til børn med Aspergers Syndrom efter hun havde gennem sine kontakter på AS-mailingslister opdagede, hvor mange forældre, der faktisk havde problemer med at få den nære familie til at forstå acceptere og give den forventelige opbakning.

- Brug den kun, hvis du har samme problem.

Bedstemor og barn
 

Hvis dit barnebarn for nyligt har fået diagnosen, så velkommen til Asperger Syndromets verden. Det er en til tider overvældende verden fyldt med mystik, men der er intet at være bange for. Hvis du er bedrøvet, skuffet eller vred over diagnosen, så husk at den alligevel er for det bedste. Jo tidligere en diagnose, jo tidligere kan man gribe ind og jo bedre er prognosen på lang sigt.

For nogen bedsteforældre kommer nyheden som et lyn fra en klar himmel. Det var godt nok problemer i skolen, men skolen nu om dage er jo også lige fri nok. Og der var da godt nok også problemer hjemme, men ikke noget af det lød som lidt god gammeldags disciplin ikke kunne hjælpe på. Hvorfor klynger forældrene sig så til denne diagnose, som om det var en redningsflåde i et oprørt hav? Og hvad skal disse konsulenter, psykologer, terapeuter og specialskoler pludselig til for?

Er barnet da virkeligt så anderledes?

Som bedsteforælder har du en masse spørgsmål at få rede på. Men sammen med forvirringen dukker muligheden op for at blive inddraget i noget, hvor der virkelig er brug for dig. Børn med Aspergers Syndrom har et specielt behov for at være omgivet af mennesker i deres liv, som ikke kritiserer dem eller er nedladende over for deres anderledeshed. De har brug for kærlige og fordomsfri bedsteforældre, der vil acceptere dem, som de er og give plads til dem i deres liv. Hvis du formår at nå ind til dem, vil de skatte jeres forhold sammen resten af deres liv.

Jeg har læst artikler om Aspergers Syndrom. Men jeg forstår stadig ikke hvad det er.

Aspergers Syndrom er en slags autisme og autisme er en neurologisk forstyrrelse, der påvirker den måde en person omgås andre på. Det er ikke en sindssygdom og det skyldes ikke dårligt forældreskab heller. I sin kraftigste form er det en gennemgribende forstyrrelse, der griber kraftigt ind i barnets liv. I mildere tilfælde viser det sig mere i retning af en markant afvigelse fra normen. I vores kultur bedømmes vi udfra, hvordan vi omgås andre mennesker, så derfor har forstyrrelser på dette område kollosal indflydelse på en persons liv.

Du har sikkert hørt forældrene brokke sig over de problemer, de havde med barnet derhjemme - tvangshandlinger, irrationelle udbrud, vild frygt og irritabilitet over det mindste. Disse ting er ikke udtryk for dårlig opførsel, men istedet barnets reaktion på ikke at kunne begribe, hvad der sker omkring det og inde i det. Nogle eksperter omtaler det som blindhed i sindet. En blindhed der får dem til at snuble og ramle ind i komplekse sociale situationer, som de ikke kan »se«.

Men netop med denne »blindhed« overfor visse aspekter af hverdagslivet, gør Aspergers Syndrom barnets sind i stand til at fokusere på ting i en grad de fleste af os andre er helt udelukke fra at kunne. De oplever deres følelser mere intenst, de mærker overflader, temperatur og oplever smag meget stærkere og deres tankegang er ret ensporet. På mange måder er denne egenskab en gave ved Aspergers Syndrom og årsagen til at mange personer med Aspergers Syndrom er blevet begavede videnskabsmænd, kunstnere og musikere.

Det er som om Aspergerhjernen er født med et andet sprog. Den kan lære vores sprog gennem omsorgsfuld instruktion og selvstudier, men det vil altid beholde sin særlige accent. Selvom voksne med Asperger får lovende karierer og spændende liv, så vil de altid blive opfattet som værende noget for sig selv.

Jeg har aldrig hørt om det før

Det er ikke så underligt. Børnelæger hører ikke om det i deres uddannelse, lærere lærer ikke om det på seminariet og massemedierne viser sjældent noget om det. Indtil 1980'erene havde tilstanden ikke engang et navn, selvom Hans Aspergers orignale arbejde ligger tilbage i 1940'erene. Det er først fornyligt at tilstanden har fået nogen opmærksomhed overhovedet. Men efterhånden som behandlingssystemet og undervisningssystemet bliver oplyst, vil de opdage at der er en del med Aspergers Syndrom derude.

Du kan måske selv huske et underligt barn fra din skoletid - en uden venner, som altid var sygeligt optaget af et aller andet, der ikke interesserede jer andre det fjerneste, og som gik rundt og sagde de underligste ting på de mærkeligste tidspunkter. Selvom syndromet først har fået navn for nyligt, så er disse børn vokset op sammen med andre børn i århundreder. Nogen har haft success og mange glæder i livet som voksne på trods af de udiagnosticerede problemer, ved efterhånden at have lært sig, hvordan de skal navigere udenom deres mangler. Andre har fortsat med at leve et forvirret og frustreret liv uden at fatte meget mining i tilværelsen.

Med anerkendelsen af Aspergers Syndrom, kan vi give den nye generation af Aspergerbørn en chance for at få et liv som andre børn har.

Fint. Hvordan ordner vi det så?

Det kan ikke ordnes. På trods af den moderne videnskabs mange perler, så er der stadig ting, der ikke kan kureres. Ingen ved, hvad der forårsager Aspergers Syndrom, selvom forskerne mener en genetisk faktor spiller ind. Så problemerne omkring dit barnebarn kan kun blive forstået, minimeret og omgået. Det vil kræve tilpasninger fra alle parter. Men med tiden og med ordentlige programmer vil barnets opførsel og forståelse af verden blive forbedret.

Der findes særlige terapier for autistiske forstyrrelser, men de er meget kostbare og kan derfor belaste familien økonomisk. Yderligere vil forskellige områder af Aspergerbarnets tilværelse kræve specielt tilpassede programmer, der sjældent er fuldt dækkende. Forældrene er derfor nødt til at dække hullerne med deres egne hjemmelavede programmer.

Medicin kan kun bruges i særlige tilfælde hvor kontrol over ekstrem opførsel er nødvendig. Men medicinen kurere ikke årsagen til Asperger syndromet. Så selvom nogle symptomer kan dæmpes med medicin, så er de fundamentale problemer stadig tilstede.

Mange børn har da vanskeligheder. Det er da bare en del af det at vokse op, ikke? Han ser ihvertfald helt normal ud i mine øjne.

Han er normal. Og han har kapaciteten til at vokse op og blive en pragtfuld normal voksen - især nu, hvor han har fået diagnosen og får speciel træning. Men han er normal med en forskel.

De symptomer, der udgør Aspergers Syndrom, er ikke altid fremtrædende. Især ikke i de mildere tilfælde. Barnet er sædvanligvis af normal intelligens eller er i den højere ende, men mangler alligevel noget af det, der er normale instinkter hos andre børn. Hvis dit barnebarn forekommer dig »fuldstændig normal« på trods af den diagnose, du har hørt om, så skyldes det sandsynligvis at han knokler med at virke så normal som mulig - og det kan være en meget svær opgave for ham.

Det er bedste er at behandle dit barnebarn som det han er - normal. Men vær forberedt på at modtage lidt råd fra de, der er tættest på ham, omkring de særlige situationer, der kan opstå.

Det ser måske ikke ud som noget særligt for dig, men Aspergers Syndrom kræver særlig opmærksomhed. Der er ikke tale om en generel udviklingsforstyrrelse, som det kendes fra evnessvage og trænede behandlere kan godt afgøre forskellen. Men fejldiagnoser er selvfølgelig mulige. Men det er bedre at være på den sikre side og lade tvivlen komme barnet til gode. Vent-nu-og-se metoden kan være en risikabel vej, når der er beviser, der peger i retning af et neurologisk problem.

Og hvad så, hvis hun ikke gør som de andre. Hun er jo bare fremmelig for sin alder

Ubarnlig opførsel betyder ikke at barnet er for gammel til modelervoks eller legepladser. Selvom hun måske er fremmelig, så har hun stadig behov for at lære at lege, fordi det er den måde børn lærer om ting, livet og hinanden på. Gammelklogskab er nuttet og vækker sommetider stolthed hos bedsteforældre, men ofte er det en indikation for, at der er et underliggende problem, der kræver opmærksomhed - og jo før jo bedre.

Hvis Aspergers Syndrom er genetisk, betyder det så, at vi også har det?

Måske, måske ikke. Sædvanligvis har den ene af forældrene et islæt af Asperger kvaliteter i sin personlighed, så det er sandsynligt, at det også gælder for den foregående bedsteforældregeneration.

Men før du sætter paraderne op, så husk at Aspergers Syndrom ikke skal ses som en skam, der kommer over familien. Det er mere en anderledeshed end det er en fejl. Og vi ved jo, at der er brug for alle slags mennesker for at verden kan løbe rundt. Mange berømtheder menes at have været Aspergere, herunder Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner og Andy Warhol. Det er som om et stænk af autisme kan bringe geniet frem.

Og det er da ikke så galt at have i familien!

Hvad nu hvis jeg ikke tror på diagnosen?

Der er din gode ret. Men husk lige på, at barnets forældre tror på den. De har med barnet at gøre hver dag og er derfor i en enestående god position til at bemærke, hvad der ikke fungerer. Fordi de bekymrer sig dybt om barnets fremtid er de ligeglade med at blive mærket og sat i bås, så længe det kan give adgang til den specielle træning og hjælp, barnet behøver. De kan lægge en eventuelt stolhed til side for at varetage barnets tarv og forventer resten af familien gør det samme.

Overvej nøje, hvad du eventuelt kan vinde ved ikke at tro på diagnosen. Tænk da på, hvad du kan tabe. Forældrene lever allerede med langt mere stress end andre forældre og de behøver ikke ligefrem, et ekstra pres fra skeptiske eller fordømmende bedsteforældre. Alternativt vil du måske en dag opleve ikke længere at være velkommen i dit barnebarns hjem.

Barnets mor ser altid så træt ud. Kan det være årsagen?

Det er nok nærmere en konsekvens. Tænk på, hvordan hendes liv er: Hun skal hele tiden overvåge, hvad der sker omkring hendes barn, bremse alt der kunne medføre en nedsmeltning, hele tiden forudse barnets reaktioner i alle situationer og være klar til at gribe ind med øjebliks varsel, samt vurdere muligheden for at lære barnet lidt om sociale situationer uden at skabe scener - hele dagen, minut for minut, dag for dag. Er det så underligt, at hun ikke altid kan sidde med en kop te og småsludre med dig?

Sandheden er, at flertallet af mødre til Asperger børn kæmper med en depression oveni. Hun vil fremover (efter diagnosen, red.) kunne få mere hjælp, men hun er stadig den, der må håndtere hverdagen med et usædvanligt barn. For mange mødre er det et aldrig afsluttet arbejde, der helt tilsidesætter hendes egne behov. Den fysiske og følelsesmæssige udmattelse kan have en mærkbar effekt på helbreddet og hele familiens velbefindede.

Af den grund har mødre til Aspergerbørn brug for alt den ubetingede støtte, de kan få, både i ord og handling.

Jeg vil da gerne hjælpe og lade mig involvere. Men min søn og hans kone forsvarer sig uanset, hvad jeg siger og gør.

Din søn og svigerdatter er så vant til at skulle forsvare deres barn, at det er blevet en del af dem selv. Giv dem tid. Når det går op for dem, at de kan være sikre på din støtte, så bliver de mindre sensible.

I mellemtiden tænk dig om, før du åbner munden. Vælg udtryk, der udtrykker ægte sympati, ægte nysgerrighed og undgå vendinger, der kan misforståes som kritik. Foreksempel skal du ikke sige »På mig virker han nu fuldstændig normal«. Sig istedet: »Han klarer sig da ret godt«. Formuler ideer og bedømmelser som spørgsmål som for eksempel » Har I tænkt på at...« i stedet for »Det er nok bare fordi...«.

Det mest ødelæggende du kan sige, er det der udtrykker tvivl om deres evner som forældre, din modvilje mod diagnosen eller din uvilje mod at bøje dig. Her er nogle eksempler fra det virkelige liv, samlet af mødre til Aspergerbørn:

  • Bare lad ham være lidt mere hos os. Så skal vi nok få sat skik på ham!
  • Hun kan opføre sig sådan hjemme, men ikke her i mit hus!
  • Han ville ikke være på den måde, hvis du ikke absolut skulle arbejde ude.
  • Jeg har opdraget fire børn alene, og du kan ikke en gang klare to.
  • Du skal ikke tro på alt, hvad de der psykologer siger. Bare vent og se, så vokser hun fra det.
  • Der er ikke noget galt med hende. Du blæser bare en lille tue op til et helt bjerg. Er du sikker på det ikke er dig der trænger til en psykolog?
  • Der er da klart han har problemer, når du tog ham ud af normal skolegang for give ham det der specialundervisningspladder.
  • Nu om dage skal alle jo have et smart navn til deres problemer.
  • Det eneste du kan finde ud af er, at brokke dig over hvor hårdt dit liv er.

Avs!

Husk at forældre til Aspergerbørn møder dens slags sårende og ydmygende holdninger hver dag - fra buschauffører til lærere, fra læger til naboer. Deres tolerancetærskel for den slags bedrevidende kritik er lav. Især fordi de bruger hver eneste gnist af deres energi til at opdrage deres vanskelige barn. Så undgå ufølsomme bemærkninger for enhver pris. Og hvis du kommer til at slippe en ukontrolleret bemærkning ud, så vær ikke bange for at undskylde.

OK, men hvad kan jeg så gøre for dem?

Find måder at kunne støtte på. Lad dem vide, at der er et hjerte yderligere, der trækker på det tunge læs - og at det er dit. Hold øje med artikler og den slags om Asperger Syndromet og send kopier til dem. På den måde viser du din interesse. Spørg til hvordan det går med behandlingen og træningen af barnet. Vær entusiastisk og optimistisk. Lad dem vide, at du syntes, de gør et godt job. Til tider skal du blot være den sympatiske klangbund, når de har svære beslutninger at træffe eller bare har behov for at fortælle om, hvor forfærdelig en dag de har haft.

Hvis du bor i nærheden, så overvej hvor meget du kan hjælpe, ved at lade forældre have en aften i byen. Hvis du ikke ved, hvordan du skal håndtere barnet alene, så brug noget tid på at se hvordan forældrene gør det - eller tilbyd blot at være babysitter efter barnet er lagt i seng. Hvad du end tilbyder, vil det blive værdsat.

Hvad behøver mit barnebarn fra mig?

Han har brug for at vide, du er en sikker havn i en forvirret verden. Det kan være meget at bede om, at du er fleksibel overfor et barn, der tilsyneladende ikke kan opføre sig ordentligt. Men er du ikke fleksibel vil afstanden mellem jer kun blive større. Hvis barnets manerer eller adfærd driver dig til vanvid, så tal med forældrene om, hvordan I sammen kan sætte forventningerne til, hvordan man opfører sig i dit hjem.

Lær at høre efter, når barnet siger, der er noget det ikke har lyst til. Måske vil et hvert andet barn være glad for at komme med på et loppemarked i et par timer, men tænk dig om, før du slæber et Aspergerbarn hen et sådant sted. Tilpas dig hans behov ellers risikerer du at ødlægge jeres tid sammen.

Hvis du er i tivl, så spørg forældrene om et råd.

Men for det meste skal du bare beslutte, at du bare vil nyde barnet for hvad det er - en enestående og usædvanlig person. Den irriterende stædighed du fornemmer hos ham er hans stærkeste overlevelsesmiddel. Og selv om han virker bange for stort set al ting, så erkend at han er som en blind - det kræver et stort mod fra ham at komme igennem hver dag. Lad hans mod og udholdenhed vække din beundring.

For at sige det lige ud, så er jeg ikke tryg i nærheden af mit barnebarn. Jeg aner ikke, hvad jeg skal stille op, når hun opfører sig besynderligt

Der er ingen, der har sagt det skal være nemt. Men faktisk er de fleste Aspergerbørn temmelig nemme at omgås, når man er sammen med dem alene. Så sørg for at få lejlighed til at gå ture eller sæt jer i redskabskuret og hyg om hinanden. Fortæl dit barnebarn historier. Især hvis du kan finde nogle, der berører aspekter ved at leve med Aspergers Syndrom. Hun vil elske at høre om den gang du som lille kom til at tale over dig, eller hvor svært, det var for dig at lære at snøre dine sko. Du kan fortælle om, hvordan du nogen gange kunne ønske at være bedre til at finde de rette ord eller om at du også nogen gange trænger til at være helt alene. Den slags små ting kan binde et stærk bånd mellem dig og dit barnebarn.

Du vil nok opdage, at hun foretrækker konstant at snakke om sit ynglingsemne. Fortvivl ikke. Hvis det er noget, du ikke ved noget om, er det alle tiders chance for at blive klogere. Prøv at finde blade eller bøger om emnet, så I bedre kan tale sammen. Efterhånden finder du måske en vej til at udvide barnets interesse for andre ting. Men selv om du bare nøjes med at lytte og dele hendes begejstring for det, der interesserer hende mest i verden, så lærer hun at bestemor tager sig af hende.

Når I er sammmen med andre mennesker eller i offentlige rum, så kan det være en hjælp, hvis du opfatter dig selv som en førerhund for en blind. Husk hun er på en måde sind-blind. Udse problemområder og led hende udenom. Forklar de sociale situationer, I kommer i, og som hun ikke kan »se«. Forklar hende, hvordan du klarer det, imens du viser hende det i situationen. På den måde er hun både tryg ved at være sammen med dig og du deltager samtidigt i hendes nødvendige træning.

Dog en advarsel: Pas på det følelsesmæssige niveau. Aspergerbørn har ofte store problemer, med at finde ud af følelser. Hvis du bliver vred, kan barnet miste kontrollen, fordi hun ikke ved, hvordan hun skal klare din vrede og sin egen forvirring på en gang. Behersk dig, når barnet er klodset, stædigt eller frusteret. Hvis en situation kræver en fast hånd fra dig, så lad din stemme være rolig, dine bevægelser langsomme og tydelige og fortæl barnet, hvad du har til hensigt, inden du gør det. Få forældrenes råd om, hvordan du kan håndtere en »nedsmelting«, så du er forberedt - men undgå helst at udløse situationen.

Her er nogle simple regler at huske, når du omgås dit barnebarn:

  • Ros barnet for dets stærke sider
  • Involver dig i barnets interesser
  • Find ud af, hvilke aktiviteter, der anbefales barnet
  • Lær og respekter barnets udtryk for frustration
  • Respekter barnets frygt, selvom den virker ubegrundet
  • Kontroller din vrede
  • Bild ikke barnet ind, at det vil vokse fra sine besværligheder
  • Spøg ikke, dril ikke, skam ikke, tru ikke og nedgør ikke barnet
  • Tal ikke til ham, som var han dum
  • Sammenlign ham ikke med sine søskende
  • Føl dig ikke hjælpeløs - bed om hjælp.

© Nancy Mucklow

Artiklen er oversat fra Especially for Grandparents of Children With Aspergers Syndrome« bragt på OASIS og bragt her på AspergerDK med tilladelse fra forfatteren.

Illustration © 2000 Ole Klintebæk.

Hvad er det der er anderledes hos en Asperger?

Det er det store spørgsmål, som der ikke er en endelig forklaring på. Men i korte træk, så er der sket en forstyrrelse i hjernens udvikling før og måske også under fødslen (Se evt. Opstår problemet før eller efter fødslen?). Denne forstyrrelser gør, at hjernen på visse områder må udføre sit arbejde anderledes end hos neurotypiske (normale) personer. Den må arbejde hårdere og måske endda med forvanskede sanseindtryk.

Mange stimuli på en gang, som man oplever når mange mennesker er sammen, eller flere lag af underforståethed i kommunikationen kan ganske enkelt blive for meget at bearbejde på kort tid. Det giver naturligvis problemer i sociale situationer. Forkærligheden for logisk tænkning og særinteresser passer også ind i den forklaring. At arbejde med ting, man kender, og som er nemme at gennemskue, er det foretrukne.

Der arbejdes meget med hjernescanninger for at afklare den fysiske og psysiologiske baggrund. Men allerede ved at lære den enkeltes særlige tænkemåde, kan vi hjælpe ham til at forstå omverdenen og sit eget potentiale.

En fortælling fra en Asperger

Aspergerforeningen En Asperger fortæller:

Aspergers syndrom
og Aspergerforeningen

Det kan undre nogen, at der hverken er beskrivelse af hvad aspergers syndrom er eller er henvisninger til steder hvor man kan finde oplysninger om aspergers her på foreningens hjemmeside, men det er med vilje.

Aspergerforeningen er stadig ny og da foreningens formål er at formidle information på medlemmernes præmisser og beskrivese af aspergers afventer vi stadig at kunne give en beskrivelse af aspergers der er i overensstemmelse med foreningens medlemmers opfattelse.

Vi er selv de eneste, der kan beskrive hvad der er syndrom ved aspergers, f.eks. når mobning gør os vrede, og vores vrede så bliver både argument og alibi for at mobbe os, istedet for at standse og opløse mobningen, eller når vi står i en social situation, hvor vi har ret, men er i mindretal socialt, og taber på almindelige menneskers mulighed for at danne kliker og gruppepres.

Aspergerforeningen håber også at kunne indsamle erfaringer fra medlemmerne om hvordan vi takler situationer hvor vores vredesudbrud har skabt konflikt og misforståelse. Virker det hvis vi bagefter undskylder os med at vi blev vrede istedet for at blive forskrækkede over at blive revet ud af vores asperger-tankeverden?

Aspergerforeningen håber også at kunne give medlemmerne værktøjer til at forebygge de problemer man kan få som asperger, f.eks. ved at man lærer at man har større behov for social kontakt, end man selv tror. For mennesker med aspergers syndrom kan social kontakt virke som at skulle løbe et maraton, og det kræver så træning, både taktisk og i udholdenhed. Belønningen bagefter ligger i et roligere sind og en bedre forståelse af omgivelserne.

Vi har ingen definition på hvordan omgivelserne bør reagere overfor os og vi har ikke udviklet værktøjer til vores omverden der gør det muligt for andre at takle os! Hvad med et kursus til de almindelige: "Sådan takler du en kæreste, der har aspergers"? - eller en vejledning til arbejdsgivere: "Sådan forklarer du et menneske med aspergers at han/hun blev fyret, selvom han/hun havde både ret og en produktionsrekord, men fejlede på intriger og sociale spil"?

Vi mangler også en beskrivelse af vores behov i hverdagen med hensyn til bolig, arbejde, rettigheder og service fra de offentlige myndigheder. Hvad skaber rum for os til et godt liv med overskud til at deltage i arbejde og familieliv? Administrativ assistance, så vi ikke brænder inde med ubetalte regninger og uindfriede krav? Skemalagte dagsrytmer og kognitiv træning? En bolig indrettet til alternativ social kontakt, f.eks. i form af ret til husdyrhold og/eller gæsteværelse? En aspergeruddannet konsulent, der kan mægle overfor arbejdsgiver og myndigheder? Skal vi erklære os handicappede, så vi kan argumentere at vores aspergerske vrede ikke må gøres til grundlag for straf?

Foreningen er som sagt ny og der er mange udfordringer i fremtiden. Kom og vær med.

Hvem rammes af Aspergers Syndrom?

Aspergers syndrom er et medfødt neurologisk handicap, der ofte først manifesterer sig omkring treårsalderen.

Handicappet rammer først og fremmest drengebørn, der udgør 90% af gruppen, med de nuværende diagnosekriterier.

Tre til syv personer ud af 1000 menes at have AS. Det svarer til 15-20.000 personer under danske forhold.

Imidlertid har Asperger diagnosen ikke vundet så stor indpas i voksen psykiatrien som i børnepsykiatrien og selve diagnosen blev først 'genopdaget' i 1988. Der går altså en stor mængde voksne rundt, der ikke er klar over, at deres fortrædeligheder har et navn.

Er Aspergers Syndrom også autisme?

Ja. Der er enighed om, at Aspergers syndrom hører ind under det autistiske spektrum. Aspergers syndrom er populært sagt autisme for normalt begavede.

Det er sværere at sætte mærkelig opførsel eller »anderledeshed« i bås end brækkede ben, manglende evne til at danne insulin og tilkalkning i blodårerne. Der er tale om personer, der også har deres individuelle træk, som os andre, og dermed er forskellige, hvilket gør det svært at finde en beskrivelse der passer 100% på alle. Men alligevel er der selvfølgelig en fælles kerne:

Aspergers syndrom hører under kategorien gennemgribende udviklingsforstyrelser (eng: PDD), og omfatter:

  1. Kvalitative afvigelser i social interaktion
  2. Kvalitative afvigelser i kommunikationsmønstret
  3. Begrænset, stereotyp og repeterende udvalg af interesser og aktiviteter

De tre ting ligger fast i diagnosen for autisme, men omfanget og betydningen af de enkelte komponenter kan afvige. Højtfungerende autister er personer, der har intelligens indenfor normalområdet, men som har sproglige problemer omkring tidspunktet, hvor man lærer at tale omkring tre-årsalderen (de kan kan dog indhente det forsømte).

Aspergers syndrom har de samme karakteristika som autisme i forhold til social samspil og de begrænsede, stereotype og repeterende interesser og aktiviteter, men adskiller sig ved en god sproglighed. Asperger diagnosen kræver også besidelse af en intelligens indenfor normalområdet (dvs. ikke retarderet). Motorisk klodsethed er ikke et kriterie, men fænomenet ses ofte hos personer med Aspergers syndrom.

Er det nu så vigtigt om, det er det ene eller det andet? Ja i nogen sammenhænge. For at kunne forske for eksempel og forstå international litteratur er det nødvendigt med klare definitioner. Da ordet autisme for mange udenforstående har en negativ klang og danner gammeldags billeder af børn i glasklokker uden kontakt med omverdenen, er der en naturlig trang til hos de velfungerende og deres forældre, at få et andet og pænere ord sat på problemet.

Der er en trend til blot at kalde sig 'anderledes', når man har AS. Det er vel ikke er forkert på hverken på den ene eller anden måde, sålænge vi husker en skovl er en skovl, selvom nogen vælger at kalde den et manuelt betjent jordflytningsagregat.

 

Ligner man Dustin Hoffmans Rainman-figur?

Nix. Infantile autister har handlinger eller ord (ekkolali), de gentager og gentager hele tiden. Det er som om, det giver dem tryghed og beroliger dem. Nogen er meget følsomme og tåler ikke berøring på kroppen - selv håret - og andre får så svage signaler fra deres krop, at de konstant må stimulerer den for kunne finde hoved og hale i verden.

Hos mennesker med Aspergers syndrom er disse stereotype og repeterende handlinger sjældent til stede, selvom de sagtens kan have nedsat kropskontrol og overfølsomhed. Istedet ser det ud til at være flyttet fra kroppen til det mentale, da de almindeligvis har interesser de går 100% op i indenfor emner, der optager de færreste andre mennesker. En moderne betegnelse for sådanne personer er en nørd.

En anden persontype, der måske dukker i læserens bevidsthed, er den distræte professor. Og der er ikke tvivl om, at hvis man udsatte nogle af fortidens geniale videnskabsmænd for nutidens psykologer, så ville en del af dem komme hjem med en Asperger-agtig diagnose. Kommunikationsproblemerne, den gode sproglighed og den anderledes måde at opleve verden på, kan også danne grobund for kunstnerisk udfoldelse.

Det betyder ikke at AS automatisk medfører en sikker kariere som videnskabsmand eller banebrydende komponist. Folk er jo forskellige. Men det er nævnt for anskueliggøre at de ikke automatisk er plejehjemsmateriale

Hvad kalder man en person med Aspergers Syndrom?

Der er en tendens til omtale folk gennem deres sygdomme og handicap (diabetikere, blødere, autister). Derfor ligger det lige for at bruge betegnelsen 'en asperger' om en person med Aspergers syndrom.

Imidlertid er der i aspergermiljøet en holdning om at autisme og Aspergers syndrom er noget man har og ikke er noget man er. Det betyder at man ofte ser betegnelsen person med Aspergers syndrom og ikke 'en asperger' i nyere litteratur. Vil man være være høflig og vise respekt, så bruger man den lange form.

I øvrigt så er den mest anerkendte stavemåde: Asperges syndrom. Altså med stort begyndelsesbogstav i det første ord og lille i det sidste. Der bruges også 'p' og ikke 'b'.

Der spørges en del til Asbergers syndrom, altså stavet med 'b', i vores søgefunktion. Det er formodentligt fordi amerikanere udtaler Asperger som om der var tale om en burger og at stavefejlen kan findes på nettet rundt omkring. Men, der altså ikke noget, der hedder Asberger indenfor autismeområdet.

Er Aspergers syndrom en psykiatrisk lidelse?

Nej, ikke hvis der tænkes på at Aspergers syndrom i sig selv er en sindslidelse. Aspergers syndrom er et medfødt biologisk betinget neuralt handicap.

Hos personer med klassisk autisme har man fundet forandringer i hjernen i visse centre som cerebellum, amygdala, hippocampus m.fl (Kilder: NIH, »Forskel i hjernen hos autister«) og obduktioner har vist et nerverne i hjernen har færre og svagere forbindelser. Dette er tegn på en udvikling, der er gået i stå eller blevet forstyrret i den meget tidlige udvikling. Ligeledes er der fundet afvigelser i forekomsten af visse stoffer i hjernen hos børn ( serotonin og nerve growth factors). Der er ikke noget der taler for, at det skulle være anderledes i asperger-enden af autismespektret.

Men...

Der følger dog ofte psykoser med i kølvandet på Aspergers syndrom. Om dette er en direkte følge af syndromet eller en indirekte »bivirkning« er vist uklart. Hvis det er det sidste, så kan vi forebygge det værste, ved at give disse personer de rigtige stimulerende, men trygge vilkår.

Det er vurderet, at op til 25% af mennesker med Aspergers syndrom kan udvikle psykiatriske lidelser - især depression og personlighedsforstyrrelser. En Kanadisk undersøgelse fra 2000, hvor man fulgte 1000 børn med infantil autisme og Aspergers syndrom fra de var 4-6 år og op til 9-14 år viste i forhold til 1750 i den sammenhæng normale børn, at børn med autisme især har en højere rissiko for at udvikle angst og depressioner. Man kunne ikke finde en sammenhæng mellem graden af autisme, intellligens kvotient eller diagnose tidspunktet og så graden af depressionen eller angsten senere hen. Så mekanismen er stadig uklar.

Hvis man har problemer med at begå sig socialt og forstå omverdenen på samme måde som andre, kan man udsættes for et pres, der kan udvikle sig til en tilstand, der kræver psykiatrisk hjælp. Især puberteten kan være en belastende periode, da den unge med AS i denne periode klart vil afvige fra jævnaldrende i social udvikling. I forvejen kan denne periode, hvor man skal finde sig selv og lære det andet køn at kende, være svær nok at komme igennem for neurotypiske mennekser.

Infantil grænsepsykose?

Diagnosen Infantil grænsepsykose blev afskaffet i 1994. Indeholdt i denne lå personer, der i dag vil få diagnosen Aspergers syndrom og infantil autisme. Mange mennesker med Aspergers syndrom går forventeligt rundt med et andet navn for deres lidelse.

Man gik væk fra betegnelsen af flere årsager. Forskningen på området har vist som nævnt, at det ikke er en sindslidelse (»psykose« betegner tab af en egenskab, man har haft) og den mere moderne diagnoseform tager udgangspunkt i konkrete iagtagelser og binder sig i mindre grad til teorier.

» Er Asperges syndrom en hjerneskade?

Det er forkert at omtale AS som en hjerneskade. En hjerneskade er teknisk set en skade, der er påført en normaludviklet hjerne (færdselsulykke, vold, virus osv).

Man kan måske efter temperament kalde AS en udviklingsskade.

 

Skyldes Aspergers syndrom en ond mor, forkælelse, eller vanrøgt

Nej. Man får ikke autisme af at blive dårligt opdraget, misrøgtet eller misbrugt. Det man pådrager sig i den slags tilfælde kan være alvorligt nok, men det er forkert at bruge ordet autisme i den sammenhæng, selvom kontaktvanskeligheder og »uhensigtmæssig opførsel« er eventuelle fælles træk. Autisme er biologisk betinget og kan ikke pådrages en efter fødslen.

Der er eksempler på, at man førhen beskyldte forældre til disse »adfærdsvanskelige« børn for at forkæle dem eller omvendt sætte for mange grænser. Dette på trods af eventuelle velfungerende søskende. Der er endda eksempler på at det samme forældrepar er blevet beskyldt for begge dele. Man har slæbt hele familier til nytteløs samtaleterapi og pumpet forældrene godt op med skyldfølelser. Disse dage er vist ovre nu flere steder i landet. Det er dog muligt dog stadig møde voksen-psykiatere og terapeuter i år 200X med forældet uddannelse - så pas på!

Denne advarsel betyder ikke, at der ikke er behov for terapi eller hjælp til familien alligevel. Målet er blevet et andet. Det handler ikke om helbredelse, men om at kunne leve med problemerne. Et barn med Aspergers syndrom beslaglægger mange af familiens ressourcer. Der kan være masser af problemer med forældrerollen og samlivet mellem de voksne. Forfordelingen af opmærsomhed mellem søskende, reel eller ej, kan være et stort problem for både de voksne og børnene.

Forældresorg

Et problem, mange ikke er bekendt med, er »den skjulte sorg«, forældre kan bære på. Et sted ligger der en skuffelse over ikke at have fået et perfekt barn. Det slider på én konstant at skulle se på og undskylde, at ens barn er anderledes, når man er sammen med andre osv. osv.

Læs eventuelt novellen Sol og Skyer og artiklen om håndtering af stress i familier med gennemgribende udviklingsforstyrrelser Forældres Tanker på disse sider.

Desværre er reaktionen i den nærmeste familie (bedsteforældre, onkler, tanter) på problemerne ofte meget negativ. Istedetfor støtte oplever forældrene kritik og afvisning af diagnosen som pjat fra den side. Der er af ren princip intet galt i familien. Og slet ikke i medlemmernes hoveder. En meget god behandling af det emne findes i vores artikel Særligt for Bedsteforældre til Børn med Aspergers Syndrom af Nancy Mucklow.

Ja. Det er en stor genetisk indflydelse især i Asperger gruppen og de højt fungerende autister.

Arvelighed er dog mere kompliceret end blot at sige, hvis mor eller far eller begge har autisme, så får barnet det også.Tilsyneladende normale mennesker kan bære noget, som kun i kombination med bestemte partnere og kun med en vis sansynlighed kommer til udtryk.

Forældre til autister kan sagten få normale børn også, selvom, der er 50 gange større chance for at det også bliver autistisk. Der er endda tilfælde af enæggede tvillinger, hvor kun den ene har fået diagnosen autisme på sig eller hvor der er forskel i graden af autismen. Og da netop enæggede tvillinger er genetisk identiske må der være yderligere faktorer, der kan ingangsætte udviklingsforstyrrelsen.

Indvendinger som, »Jamen, vi har da ikke andre med Asperger i familien langt langt tilbage«, kan afvises med to grunde. For det første må man forvente, at mange går rundt uden denne diagnose, da den er ret ny og tidligere dårligt forstået. Er der mon ikke et par særlinge i de fleste slægtsled? For det andet, er det tænkeligt at den underliggende genetiske defekt er af så generel en natur, at den kan give udslag i flere forskellige sygdomme eller syndromer afhængigt af graden af defekt, afvigelser i andre gener og miljøet hjernen udvikles i (fostertilstanden for eksempel). I det tilfælde vil man tale om en arvelig disposition, hvor yderligere udløsere er nødvendige for at få en fejlslagen udvikling.

Der er som eksempel en øget hyppighed af maniodepressive familiemedlemmer i Asperger gruppen. Hjernesignalstoffet serotonin er sat i forbindelse med modtagelighed for depressioner og for nyligt påviste forskere en øget hyppighed af fejl i et gen hos autister, der indgår i samspillet med serotonin.

Serotonins rolle er behandlet i artiklerne Forskel i hjernen og Serotonins virkemåde.

Jagten på et gen

Det er altså ikke fundet et autisme gen endnu og der er iøvrigt nok tale om flere gener og faktorer, der skal fejle i deres samspil med hinanden. Der er måske otte-ti gener eller flere, der skal i samspil for at udvikle autisme. Yderligere er flere kombinationer der kan lede til autisme.

Der sker dog fremskridt: I starten af 2005 blev et forskningsresultat offentliggjort, der viser hvordan nervecellers kommunikation forstyrres at et defekt protein, der kodes af genvarianter fundet hos nogle familier med autisme.

Endelig skal man huske, at diagnoser som autisme og Aspergers syndrom ikke baserer sig på organiske (fysiske) målinger, men udelukkende på beskrivelser af konkret iagttagelse af personers adfærd. At følge vejen fra gener til adfærdsmønstre kræver vi kender meget mere til udviklingen af hjernen og dennes betydning for konkret adfærd. En lang og kompliceret vej, hvor kun de første skridt er taget.

En status og gennemgang af arveligheden kan ses her: Arvelighed i Aspergers syndrom og resten af autismespektret

 

Opstår AS før eller efter fødslen?

Faktorer der afgør en manglende udvikling i hjernen, er aktive før fødslen. Det ser ud somom den grundlæggende udviklingsforstyrrelse allerede er lagt tilrette inden fosterets 30. uge. Det er i høj grad tale om en medfødt tilstand.

En komplikation ved selve fødslen kan naturligvis give en hjerneskade, der udvikler sig i autistisk retning, men forhold som moderens alder (>35 år kan give kromosomfejl), medicinforbrug, alkohol, rhesus-blodtype problemer, blødninger, grønt fostervand og virusinfektioner (røde hunde) kan føre til udviklingsforstyrrelser. Disse kedelige ting fører ikke automatisk til autisme af sig selv (medicinmisbrug kan for eksempel lede til mange forskellige handicaps). Men ser man på gruppen af personer med autisme, så er der en stor mængde af disses mødre, der aldrig har haft den slags problemer.

Måske skal der blot helt ordinære ting til som astma, psoriasis eller allergi. Noget kunne tyde på det ifølge en ny undersøgelse.

Druk

I Sverige på Östra Sjukhuset i Göteborg har man fulgt en gruppe børn i tyve år fra deres fødsel i 1978 og til 1998, og som er kendetegnet ved at deres moder drak alkohol under graviditeten. Undersøgelsen viser at udover den kortere vækst og de særlige kendetegn i ansigtet (små hoveder og kraftigt adskilte øjne), som kendetegner disse børn, så er rissikoen for neurologiske skader temmelig stor. Af de 24 har seks gået i specialskoler og yderligere 11 har haft en vanskelig skolegang. 15 børn har fået en nuerologisk diagnose, heraf otte med DAMP og to med Aspergers syndrom. De børn, der slap heldigst havde mødre, som stoppede deres alkoholindtag inden 12 svangerskabsuge.

Forhold ved fødslen

Der er ikke fundet den store forskel på fødselsproblemer hos infantile autister og andre grupper. Det er svært at lave den slags undersøgelser fordi forskellige komplikationer indgår med forkellige point i det samlede billede, når en totalvurdering af en fødsel foregår. Man kan næsten få det resultat, man vil have.

Forhold efter fødslen

Der er ikke fundet videnskabelig støtte til forhold efter fødslen, der skulle fremkalde autisme, som foreksempel fejlernæring eller vaccinering.

Maj'98 meldte finske forskere for eksempel på baggrund af tre millioner doser, at MFR vaccinen, der er lagt til had af nogen for alle tænkelige følgesygdomme, ikke kan kobles sammen med autisme eller lignende syndromer. Mistanken til denne vaccine dukkede op, da antallet af børn med autisme tilsyneladende steg kort efter introduktionen af vaccinen. Ti år senere steg antallet i UK, da man inførte vaccinen her. Imidlertid faldt det sammen med anerkendelsen af Aspergers syndrom, hvilket kan give mistanke om at opmærksomhed på autismen er en mere betydende årsag til flere diagnoser end virus forebyggelsen. I USA og UK er har undersøgelser som den finske ikke afdække et problem omkring vaccinering. Senest har en stor dansk undersøgelse har vist et lignende resultat.

Der er nogle eksperter, der mener at kost og allergiske reaktioner kan spille ind. Autoimmune reaktioner, det vil sige sygdomme, der opstår fordi kroppen reagerer allergisk overfor sig selv (insulinkrævende sukkersyge er en anerkendt sygdom af den art) kan eventuelt virke ovenpå en genetisk betinget følsomhed og lyder derfor ikke helt tåbeligt. At være på gluten- og kaseinfri diæt (mel og mælk) hjælper nogen, men helbreder ikke. Dog antyder det en miljøl afhængighed et sted. Spørgsmålet er uafklaret og kontroversielt fordi, man blandt andet ikke kender veje disse stoffer skulle kunne komme ind i hjernen fra blodbanen. Udover en utæt tarm skal man også have en utæt hjerne.

Hvorfor er der flest drenge?

Det ved man ikke. Men der er en klar overvægt af drenge på autismespektret.

Kun én ud af fire børn med infantil autisme er en pige og kun én ud af ti med Asperges syndrom er en pige.

Det ser ud som om piger skal have en endnu mere gennemgribende udvilingsforstyrrelse for at blive slået ud - en teori siger, de har et reservesystem, at trække på. Andre mener, at det er den måde diagnosekriterierne er skruet sammen på, der giver forskellen.

Har Asperger hos piger et andet udtryk?

Svenske undersøgelser (af Gillberg og Steffenburg) viser at forholdet mellem piger og drenge med Aspergers Syndrom faktisk nærmere er omkring 1:5 - altså tæt på forskellen, der kendes fra klassisk autisme. Suzanne Steffenburg forklarede på Skive konferencen i 1999, at diagnosekriterierne var tilpasset den mandlige psyke. Hvis man ikke tog kravet om særinteresseren så tungt, kunne mange flere piger få AS diagnosen - hvilket de også får i Sverige.

Steffenburg forklarer at mange piger i første runde klassificeres som værende depressive, men faktisk passer fint ind i en AS diagnose. Det er meget interessant set ud fra en teori om, at en af de mulige biokemiske defekter bag AS ligger i serotonin-systemet.

Tony Attwood bemærker endvidere at pigerne ikke så let opdages, da de sjældent reagerer aggressivt men bliver mere indadvendte og dermed ikke er så synlige med deres problemer overfor lærere, pædagoger og andre voksne. Den passive type findes også hos drengene, men er mest udbredt hos pigerne. Tillige har Attwood erfaret i sit arbejde, at Asperger piger er mere lærenemme overfor sociale samspil end Asperger drenge. Asperger mødre er også istand til at føle empati overfor deres egne børn, hvilket er meget sværere for fædre med Aspergers sydrom.

Pigerne med dette 'usynlige' handicap er med andre ord endnu mere usynlige end drengene .

Er der en kur?

Nej.

Aspergers syndrom er for livet, som tingene står nu. Der findes ingen medicin, diæter eller terapi, der kan helbrede.

Et stykke ude i fremtiden ligger måske muligheden for behandling gennem genetisk manipulation, men det er ikke sikkert, at de, der allerede har syndromet, kan behandles med henblik på total helbredelse. Hjernen er et svært sted at bringe medicin ind i forvejen på grund af en særlig blod/hjerne-barriere. Man ved heller ikke om skaderne overhovedet kan repareres, når hjernen er færdig udviklet.

I USA dyrkes diæter og »alternativ behandling« en del. De har vist ikke alle den store videnskabelige tilslutning.

Eksempler på tvivlsomme eller videnskabligt ubekræftede behandliger er:

  • Auditory Integration training
  • Hyperbaric oxygen
  • Secretin
  • Vitamin B6 og magnesium
  • Dimethylglycin (DMG)
  • Intravenøs immunoglobulin
  • ZT (zidovudin, Retrovir)
  • Steroider
  • Antisvampe midler
  • Afgiftning, chelatering
  • Diæter (gluten/kaseinfri diæt er på vej ind i varmen)

Hvordan skulle et enkelt medikament eller musik kunne få hjernen til at bygge sig selv om eller rette op på en så kompliceret adfærd?

Er der slet ikke noget at gøre?

Der hvor man kan sætte ind, er ved at tilbyde terapier, træning og værktøjer, der skal gøre livet lettere for den ramte og familien. Jo tidligere man kan opdage autismen (se herunder) jo større er chancen for et godt forløb.

Målet med behandlingen skal ikke være at gøre autisten »normal« - det vil ikke kunne ske. Men man kan sætte en træningsindsats ind, der gør det lettere at begå sig og gør det lettere for omgivelserne at forstå og acceptere det anderledes. Son Rise programmet i USA er et eksempel dette. (Se også: TEACCH)

Der er også håb om, at en meget tidlig diagnose direkte kan træne den spæde hjerne op til i nogen grad at kompenserer for den nedsatte udvikling.

De seneste år har Son Rise metoden vist at kunne give resultater overfor ihvertfald infantile autister. Metoden er dyr og kræver en stor indsats.

En intensiv oversigt med links over behandlingsmuligheder: Asperger, Guide til behandling af Aspergers syndrom udarbejdet af studerende ved Danmarks Biblioteksskole, kan desværre ikke længere nås fra web. Forhåbentlig vil en erstatning dukke op et andet sted.

 

Hvornår opdages Aspergers syndrom?

Sent desværre. I familier med ældre børn, hvor forældrene har et sammenligningsgrundlag mellem børnene eller hvor der måske ligefrem er fortilfælde af udviklingsforstyrrelser, opdages de omkring børnehavealderen. Rigtigt mange fanges nu om dage i 6-7-8 års alderen, hvor børnehaveklasse eller skolen begynder at stille store krav til det sociale samspil og indlæring. I den anden ende er man begyndt at se på om unge mennesker med en historie af problemer i skolen kan falde ind under blandt andet Aspergers syndrom. Gruppen 14-18 år vokser derfor også i disse år.

Tidligere diagnose mulig?

Man arbejder kraftigt på at kunne stille diagnosen for autisme så tidlig som muligt, for at kunne sætte ind med den rigtige hjælp og sikre en behagelige udvikling for børnene og deres familier. I Danmark har Lennart Pedersen fra Center for Autisme og Anegen Trillingsgård udarbejdet et diagnosesystem ADOS til de yngste. Systemet bruges til at stille diagnosen med og det kræver at nogen forud har fået mistanke til barnet.

I England har Simon Baron-Cohen m.fl. udarbejdet et screeningssystem CHAT og afprøvet det på 16.000 børn. I Danmark arbejdes der også på at udvikle et system. CHAT systemet udmærker sig ved at være billigt og fange 91% af de børn, der udvikler klassisk autisme. Tillige kan det praktiseres af læger, sunhedsplejersker og forældre uden nogen større instruktion. Det hele tager omkring 10 minutter og foretages i barnets 18 måneders alder. Men da autisme er en sjælden "sygdom" og pengene få, bliver det en kamp at få sådanne metoder indført, selv om de kan udføres i forbindelse med de almene rutineundersøgelser af børnene af læger og sundhedplejere.

Desværre fandt CHAT metoden ikke det forventede antal med Aspergers syndrom. De undersøgte børn er nu i skolealderen og begynder at dukke op i AS gruppen. Men man mangler det videnskabeligt grundlag for at kunne designe gode tests til at fange disse børn med AS langt tidligere.

Det man tester for er ganske simple ting. I 18 månedersalderen skal det normale barn kunne præstere fælles opmærsomhed. Det vil sige at barnet reagere ved at se i den retning en voksen enten peger eller ser. Hvis barnet selv peger på noget interessant, som det ønsker den voksen skal have opmærksomhed på, vil det kontrollere den voksnes opmærsomhed ved at se skiftevis på objektet og den vokse indtil den voksne tydelig markerer at se det samme som barnet. Autistiske børn foretager ikke dette kontroltjek og reagere kan svagt på, hvad andre ser på. De mangler indsigten i at andre mennesker har deres eget sind (Theory of Mind).

En anden del af testen ser på forestillingsevnen og legen. Normale børn i 18 måneders alderen er i stand til at lege "at lade som om". Det vil sige de kan lege, der er te i en tom te-potte, de kan lege at en blyant er en ske osv. Autister derimod bruger legetøjet funktionelt og korrekt og uden at tilægge legetøjet egenskaber det ikke har (legetøjsbiler opstilles for eksempel i formationer efter farve og er altså ikke fyldt med små mennesker, der skal køres rundt). Problemet med den tidlige test er at børn med Aspergers syndrom ikke har så kraftige problemer med Theory of mind som børn med klassisk autisme. De følger i en vis grad andres pegen. De kan også i noget omfang efterligne andre og dermed lege som-om.

De tidlige tegn

Alligevel giver det et fingerpeg om, hvad man skal se efter hos det lille barn. I ni måneders alderen og tidligere skal det være muligt at få øjenkontakt med det normale barn. Hos AS børn kan dette ofte lade sig gøre, men forældre fortæller, at den ikke er 100%, den virker for kort eller ukoncentreret. Øjenkontakt har vist sig langt ned i dyreriget at være et vigtigt element i socialadfærd og kommunikation. Området omkring øjnene signalerere mere end nogen anden del af ansigtet (selv munden) vores humør og mentale tilstand. Kan man ikke læse disse signaler eller instinktivt ved de er der, så giver det helt klart problemer.

I alderen 14-18 måneder skal barnet kunne have fælles opmærksomhed med voksne, som beskrevet tidligere. Børn med AS kan i nogen grad praktisere dette. De peger selv, men det er for at få fat i legetøj eller mad. Mens de peger tjekker de ikke den voksnes opmærksomhed. Det er somom de bruger andre mennesker som værktøj eller robotter, mere end de opfatter dem som mennesker med eget sind og hensigter. Man vil også opleve at AS- børn henvender sig uforbeholdent til fremmede uden først at tjekke med mor om det er OK. At være genert er et udviklingsmæssigt sunhedstegn. At være for villig og uforbeholden til at forlade sin mors trygge favn kan signalere misrøgt eller autisme (som ikke er det samme!).

Når man runder to år skal man begynde at tale om sindet. Det vil sige bruge ord som, "jeg tror", "jeg tænker" og være istand til at kunne opfatte andre menneskers humør og kunne beskrive dette ("mor er glad fordi..). Som treårige skal barnet kunne forstå, at det at have en sanseoplevelse giver indsigt. Kun den der har kigget ned i kassen, ved hvad der er i den. Her har autister virkeligt problemer.

Bedraget sætter ind i fireårsalderen. Det er faktisk et psykisk sunhedstegn at være istand til at lyve! At erkende, at andre mennesker ikke altid siger sandheden og forstå eventuelle hensigter bag dette og ligefrem selv at kunne bruge teknikken er meget krævende og er en kunst man må arbejde på hele livet. Asperger har som andre autister svært ved at acceptere usandheder og unøjagtigheder og vil ofte opleves som temmeligt godtroende. De forstår ikke at det kan være nødvendigt at lyve (hvidt som groft) i sociale sammehænge.

Da netop As børn somregel er lærenemme kan det være svært at opdage tydelige tegn, da de ofte kan dække over deres handicap ved at udtrykke en ønsket adfærd, selvom de måske ikke helt forstår den eller mangler den som instinkt.

Endnu tidligere tegn?

Videooptagelser af spædbørn, der senere har fået en autisme diagnose, viser at man måske allerede i 3 mdrs alderen kan få mistanke til autisme. Den amerikanske forsker Phillip Teitelbaum mener at se tydelige motoriske problemer med disse spædbørn. De har problemer med at vende sig selv fra ryg til maveposition som ganske små, senere i 3-6 mdrs alderen kan de tit vælte uden at værge for sig, når de fra siddende stilling skal følge noget med hovedet. Når de lærer at gå sker det med assymetriske og stive bevægelser.

 

Er der ingen gode sider af en person med AS?

Jo. Man kan dog næppe direkte sige, at det er en fordel at have Aspergers syndrom, men der er tilknyttet gode egenskaber, der er værd at fremhæve.

For en god ordens skyld skal det nævnes, at alle mennesker er forskellige og møder op med deres egen personlighed, og at det følgende ikke kan gælde alle.

Man kan fremhæve nogle karaktertræk, der er oftest forekommende og som der også er brug for i samfundet:

  • Almen begavelse. Det er intelligente mennesker.
  • Special kundskaber. De har evnen til fordybelse og tilegnelse af viden på på særlige områder.
  • Fotografisk hukommelse eller evne for udenadslære. Umoderne, men faktisk nyttig.
  • Stor udholdenhed. Kan bevare fokus.
  • Højt energiniveau. Motiveret for en sag går de 100% ind for den
  • Perfektionisme, stor nøjagtighed. Er pålidelige og vil ikke sjuske med opgaverne

Dertil kan tilføjes, at de som børn er nemme at omgås set fra forældreside. Når først man har fået tag på problemerne og lært at tackle dagligdagen rigtigt, så er de 'nemme' på den måde at de vækker tillid til andre voksne, er modtagelige for at lære husregler og ofte selv foretrækker oprydede omgivelser. Som en trøst overfor problemerne overfor omgivelserne (skole, samfund ..) så kan de være utroligt artige og fornuftige børn til hverdag.

Deres anderledes syn på mange ting i tilværelsen kan være en stor inspiration til eftertanke for os andre.

Aspier

Den meget anerkendte Aspergerforsker Atkinson har foreslået diagnosekriterier, der ikke bygger på mangler, men på positive egenskaber. En person, der opfylder disse kriterier er en Aspie. Se artiklen om dette

Er Aspergere ufølsomme personer?

Nej. Myten om det autistiske barn i glasklokken, man ikke kan komme i kontakt med holder ikke i Asperger sammenhæng - og måske i virkeligheden heller ikke ved infantil autisme. Det handler om tryghed - om at vi skal lære at kommunikerer med dem, så de kan åbne sig trygt til fælles forståelse og glæde.

Aspergere taler meget om deres egne emner uanset andres tydelige manglende intersesse. De har måske ikke altid øjenkontakt med dig, når du siger noget til dem og de udtrykker ofte deres holdning uden blødgørende og indledende smalltalk og situationsfornemmelse. Den slags kan fornemmes som grov uhøflighed og tages for grov egocentricitet. Man kunne endda forledes til at tro, de var ligeglade med andre mennesker.

Det er ikke tilfældet. Deres problem er, at de ikke forstår kropssproget og de skjulte elementer, der ligger i vi andres kommunikation. Selvom vi måske er ligeglade, så kan vi godt finde på at spørge »Hvordan går det?«. Det betyder ikke vil have en længere forklaring om det emne. Vi kan også lytte længe med påtaget interessere til andres udredninger af foto fra sommerferien. Vores kommunikationspartner ved vi spørger af høflighed og svarer også af høflighed kort. Kropssproget røber feriebillederne, den stolte forograf fremviser, keder os. Dette kan man være heldig opfattes af modparten, som så gør showet lidt kortere, uden at nogen taber ansigt.Aspergerne kender ikke disse regler pr. instinkt - og reagerer med sårende ærlighed.

En person med AS bliver ligeså oprevet over et skænderi eller grædende børn, som andre. Han ønsker måske at gribe ind og gøre noget, men kan ikke altid overskue og forstå situationen. På den baggrund kan man heller ikke trøste eller mægle og vælger i dette kaos at trække sig - men kold og ligeglad, er han ikke af den grund.

Overlæge Viggo H. Hansen har skrevet en glimrende artikel om dette i Om Empatiforstyrrelse.

Som spæde er børn med Aspergers syndrom noteret for ikke at smile og søge øjenkontakt med moderen (eller andre for den sags skyld). Senere har de måske svært ved at sidde og blive puslede med og det kan opleves som om man ikke påskønnes som forælder. Oplevelserne er nok forskellige på dette punkt, men det er vores personlige opfattelse, at man kan lære dem at vise den glæde og kærlighed de faktisk føler overfor de nærmeste ved et grundigt knuse-kursus. OK, et uforberedt gigantknus kan uforvarende uddeles til tredie personer på den konto i ny og næ.

Og humor? Den konkrete, bogstavelige tænkning burde være en hæmsko for humoristisk sans. Megen moderne humor er abstrakt eller ironisk. Heldigvis er humor et videre begreb end dette - det pudsige, absurde og det kropslige er der også plads til. Det er nok meget forskelligt hvordan den enkelte reagerer på forskellig humor - ligesom hos os andre, men generelt humørforladte er de bestemt ikke.

Der er endda forekomst af selvironi (der sagtens kan være mangelvare hos »normale«). Læs for eksempel Kasper Bastholm Elsvors bog »En helt anden verden«, der beskriver hans egen opvækst som Autist/Asperger med beskrivelser af pudsige situationer blandet ind i de mørkere beskrivelser af tilstødende psykoser.

Kan personer med AS have venner eller kærester?

Mennesker med Aspergers syndrom vægter det at have venner ligeså højt som andre mennesker. De er som hovedreglen meget kontaktsøgende, selvom det ikke altid lykkedes for dem at begå sig.

Som teenagere er de ikke altid glade for at deltage i vilde fester med høj musik og kraftigt alkoholiserede deltagere. Det er ikke fordi festlighed som sådan er dem imod. En fest kan blot være endnu mere uoverskuelig for dem end, den er for vi andre. En evt senere seksuel opvågning end kammeraterne, spiller naturligvis også ind.

Vi har selv oplevet at Aspergerbørn kan lege rigtigt godt sammen. Det foregår på den måde, at inden de går igang med legen, så er dens forløb og de roller deltagerne forventes at udfylde aftalt på forhånd. På den måde undgås konflikter som følge af usikkerhed ved pludseligt opståede indskydelser i legens forløb. I det hele taget er det vigtig, at de sociale spilleregler er aftalt og ikke fraviges. Nogle normale børn (hvis det findes) kan sagten finde sig idet og finder endda Aspergerne som behageligt ordholdende venner. Man må dog være indstillet på ærlige udmeldinger om ens opførsel - og det er faktisk en god egenskab ved en ven!

Kan Aspergere have kærester?

De vil ihvertfald gerne og der findes garanteret masser af ægteskaber, hvor den mandlige part regnes for at være omfattet af kvindeudtrykket »typisk mænd«. I mange tilfælde lykkedes det dog ikke så godt at starte og bevare et forhold. Det afhænger af begge parter og graden af social forstyrrelse

Samliv

I AUTISMEBLADET (Nr 2, Juli 2001, Videncenter for Autisme) uddyber Demetrious Haracopos og Jørgen Buttenschøn emnet autisme, handicap og seksualitet. Desværre findes der ikke mange undersøgelser om Aspergers syndrom og seksualitet. Men det giver sig selv, at hvis man har problemer med kommunikation og socialadfærd, så vil netop kærlighedslivet med sine mange uudtalte signaler, tabuer og udefinerede behov, der kan drive ellers normale ud i tovene til tider, give meget store problemer for disse medmennesker.

Sex

Seksualitet er et område af stor vigtighed, når AS unge skal forberedes til voksenlivet. Piger skal lære, at sætte grænser for, hvad de vil være med til og drenge skal lære at tolke den slags signaler. Misforståelser kan uforvarende lede til mistanker om voldtægt eller misbrug, selvom en sådan hensigt ikke er tilstede. Ligeledes skal man lære, hvad der er acceptabelt i det offentlige rum. Der er eksempler på, at personer har blottet sig eller ligefrem onaneret mere eller mindre offentligt i ren uvidenhed om, at det kan krænke andre mennesker.

Casper Elsvor beskriver i sin bog, hvordan man kan blive optaget af en anden person, overse afvisningerne og dermed blive en plage.

Da mange med AS er sprogligt kyndige er internet chat en stor scoremulighed. Men når pigerne møder frem fysisk, rissikere de at få talt ørerne af om underlige emner af knægt, der enten ikke kommer længere end til ord eller er for klodset og direkte i sine forventninger.

Der er som på andre områder, brug for en særlig seksual undervisning overfor denne gruppe unge, så de i det mindste er klar over de sociale regler på området, vigtigheden af personlig hygiejne og også er istand til at tilfredsstille sig selv, hvis heldet skulle svigte dem.

Hvordan opdrager man et barn med AS?

Stille, roligt, tilgivende og fremfor alt tålmodigt.Skæld ud og ironi er totalt uvirksomme midler i opdragelsen. Det første blokerer de for og det andet forstår de ikke. Alene det at, man som forældre ved, at det ikke kan betale sig at hidse sig op, giver et roligere liv.

Der er dog ingen grund til pasivitet. Personer med Aspergers syndrom vil gerne følge regler og have dem forklaret og finder sig også i en vis korrektion. Ofte må man tage tage en ting ad gangen og rette i fornuftig rækkefølge. Faren er at uvaner let kan blive kære vaner for dem. På den anden side er der heller ikke grund til den lange palaver og forhandling med dem - det siver ikke ind alligevel. Man må finde en ballance mellem en blid, men fast hånd og passende forklaringer til dem.

Overordnet handler det om at lære, hvad det er barnet behøver hjælp til og hvad det er, der gør at det tænder af eller går ind i sig selv. Det kan ikke selv forklare det, så det er et hård job, der er langt sværere ned at gætte hvorfor et spædbarn græder.

Opdragelsesmetoder er altid oplæg til et godt skænderi og vore læsere er velkomne til at sluge et par kameler. Men når det drejer sig om børn med Asperger er forudsætningerne fundamentalt anderledes end ved andre børn. Gode gammeldags metoder med kklare regler, konsekvens, ikke at give efter for plageri og ikke belønne uønsket opførsel, er de rigtige metoder her. Alt en i en kærlig, men bestemt ånd.

Som forældre må man lære at være forudseende og hele tiden beregne, hvordan situationer af enhver slags og nok så banale kan udvikle sig og opfinde metoder til at afværge eller undgå det værste med. Planlægning er et vigtigt værktøj. - Jo, det er trættende!

Tryghed er en afgørende faktor. De søger orden i tilværelsen, logiske forklaringer på regler og adfærd. Der skal være check på tingene. Det kan derfor være nødvendigt at planlægge deres hverdag sammen med dem i detaljer. Et skoleskema for hele dagen simpelthen, hvor man streger ud efterhånden eller for de mindre børn en opslagtavle med billedmærkater, der fjernes efterhånden som punkterne afholdes. Og planen skal naturligvis overholdes.

Det er sagt at børn med Asperger skal lære det sociale sprog på linie med vi andre lærer fremmedsprog. Det skal læres til mindste detaljer, hvordan man står i kø, hvordan man tiltaler forkellige mennesker i forskellige situationer, hvilke regler, der gælder hjemme og hvilke mere ufrie regler, der gælder i offentlige rum eller ved besøg hos andre.Det gode ved det, er vi som forældre kan få et genopfriskningskursus selv og lære nye perspektiver af tilværelsen.

De vigtigste punkter er altså:

  • Giv tryghed ved minutiøs planlægning og gode rutiner
  • Giv tryghed ved at opstille klare og forståelige regler - vær tålmodig; men stå fast
  • Indlær sociale regler - også de uskrevne og de ubevidste.

Husk at forklare logikken bag reglerne. 'Fordi jeg siger det', er ikke nok som forklaring.

Når barnet bliver ældre, er det også vigtigt, at det for lov til at organisere sin egen verden. Det vil sige et værelse, hvor det kan være alene og indrettet på sin egen tryghedsgivende måde.

Støttefamilier

Det kan blive for meget. For at aflaste den resterende familie, og for at man kan få tid til hinanden, er der også muligheder for at få barnet passet af en plejefamilie i for eksempel en week-end. Man kan snakke med sin socialforvaltning om dette. Erfaringen siger iøvrigt at børnene nærmest glæder sig til disse småferier og det mest er forældrende, der er lidt småpylrede ved tanken i starten.

Stress

»Han har da både arme ben, kan se og høre og sidder ikke og savler med en hjerne som en to-årig - du skulle da nødig snakke om stress«.

Man skal ikke forklejne andres problemer, men forskning viser helt klart, at forældre til højtfungerende autister og børn med Asperger oplever et større pres og er mere stressede end forældre til mere vidtgående og især fysiske handicap.

Årsagen skal søges i det forhold, at handicappet ikke altid er umiddelbart synligt, hvilket kan forvirre billedet. Omgivelserne og forældrene selv kan være i tvivl om, hvor omfattende problemet er og dermed ikke få den nødvendige støtte mobiliseret. Dette er beskrevet i artiklen Forældres tanker.

 

Kan et barn med AS gå i en normal skole?

Sjældent. Elever med Asperger er som regel dårligt tilpassede en normal skoleklasses funktion og hverdag. Dertil kommer diverse indlæringsvanskeligheder - især i fag, der ikke har deres fulde interesse.

Mange urolige elementer, grænsesøgende og pjækkelystne (især) drenge er gået igennem skolen på katastrofal vis gennem tiderne. Disse »samspilsramte« eller i grove tilfælde »grænsepsykotiske« stakler må formodes i stort tal i virkeligheden at have Aspergers syndrom (eller ADHD/DAMP).

Der findes en del eksempler på børn med Aspergers syndrom, der går i en almindelig folkeskole. Det kræver dog ekstra støttetimer og en lærestab og klassekamerater, der er med på, hvad Asperger handler om og som er tolerante overfor den afvigende adfærd. Rudolf Steiner skoler og andre private eller småskoler kan være en god løsning.

Men der skal for hovedparten specialundervisning til. Realiteten er nok bare, at det ikke står til rådighed over hele landet. Børnene skal undervises i overskuelige grupper på max 5-6 børn, med individuel indsats. Skoledagen bør indrettes, så undervisningen sker integreret i fritidsordningen, så perioder med leg og undervisning afveksler. Udover de færdigheder, som Folkeskolen kræver, skal børnene også trænes i sociale færdigheder.

Folkeskolelovens paragraf 20,2 siger om vidtgående specialundervisning, at det påhviler amtskommunen at sørge for specialundervisning af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder sig i amtskommunen, og hvis udvikling kræver en særlig vidtgående hensyntagen eller støtte. Her er kodeordet »vidtgående«. Hvis ikke dette ord optræder i visiteringen, kan man være henvist til den almindelige kommunale folkeskole og dennes støtte-klasser, der er ikke er designet til at håndtere de problemer, børn med Asperger har. I nogle amter er specialskolerne forbeholdt mentalt retarderede. Det vil sige, selvom børn med Asperger er med på autismespektret, så vil de blive udelukket fra optagelse i amtslige specialskoler.

Specialskolerne

Mange kommuner beholder deres yngre årgange af elever med Asperger i specielklasser knyttet til en almindelig folkeskole. Når der mangler lærere med specialuddannelse er det en betænkelig vej. Specielskoler har alle mulighederne for at opelske og vedligeholde en ekspertise i kraft af deres stordriftfordele.

De amtslige specialskoler går hårde tider i møde med nedlæggelsen af amterne. Det er en kæmpeopgave for kommunerne, at levere undervisning og træning af elever på autismespektret. Ekspertisen vil udvandes og økonomien i små kommuner vil uvægerligt sætte grænser for tilbudenes kvalitet.

Specialskolerne har haft en kæmpe nettotilvækst på 20-30% om året i en lang periode. Det hænger naturligt sammen med væsksten i diagnosetallet.

Årsager til udviklingen angives som (usorteret):

  • Mere præcise diagnoser
  • Mindre rummelig folkeskole
  • Flere ekstremt tidligt fødte overlever
  • Kvinders fødselsalder stiger
  • Der fødes flere børn generelt - dermed stiger antallet af handicappede også
  • Der fødes flere mongol-børn og spastiske børn

Endelig er der også kommet et skift i holdningen hos forældre. Førhen, når barnet havde problemer, håbede forældrerne på at det ville gå i sig selv - at barnet blev normalt. Nu om dage er normalitet ikke et mål og forældrerne vil have at vide, hvad der er galt, hvad der kan gøres og hvilke tilbud barnet kan få. Yderligere er presset på folkeskolen så stort, at det kan være svært at rumme et barn, der har vanskeligheder.

Hvad med sport og fritid?

Som 'socialt handicappet' er fritiden naturligvis et problem. Da der ofte er mototiske problemer med i sækken, bør sport dog indgå i hverdagen. Holdsport er for nogen udelukket, selvom der findes personer med Asperger, der går til spejder og lignende. At aflæse spil som håndbold, fodbold og lignende og forstå både modstandernes og egne holdkammeraters hensigter og reaktioner i splitsekeunder kan være for meget at forlange. Men det afhænger af individet.

Kasper Elsvor forklarer i sin bog om sin oplevelse af rundboldkampe, som temmelig kaotisk. Bold og børn for ind imellem hinanden under skrål og klap. Vedkommende fattede ikke, hvad det hele gik ud på og samlede sin sympati omkring med den 'stakkels bold', der blev slået rundt med på den måde.

Der skulle dog være god baggrund for mere individuelle sportsgrene. Især har en familie haft stort held med karate. Karate består i at perfektionere fastlagte bevægelser med kun én modstander ad gangen. Denne regelmæssighed og forudsigelighed tiltaler mennesker med Aspergers syndrom.

Af andre fritidsaktiviteter kan man vælge computere eller videospil. Indenfor dette område klarer de sig godt og kan endda dyrke det sammen med andre og på den måde have samvær med jævnaldrende. Det giver ikke motion, men så kan man jo sammen med resten af familien kan man dyrke skovture, svømning, drageflyvning og lignende aktiviteter, der giver lidt motion.

Hvad med erhvervsevnen?

Man må nok se i øjnene, at uden kraftig skoling og vejledning, vil de fleste med Aspergers syndrom have problemer med at varetage almindeligt erhverv. I et servicesamfund, som det danske, har man stor social kontakt med klienter, kunder og kolleger. Man kan dog forestille sig nicher hvor deres trang til at organisere og fordybe sig kan bruges.

I København i et projekt under Center for Autisme, arbejder man med at forberede de unge til arbejdslivet, ved at de simpelthen indgår i salg og distribution m.m. af Viden Centrets publikationer. I Århus leverer firmaet Specialisterne kvalitetskontrol af computerprogrammer. Personalet kommer fra autismespektret.

Inden man forsumper i tristhed med udsigt til livslang pension, så kan man trøste sig med, at nogle forskere mener at personer som Bartok, Albert Eistein og andre genier i historien, samt nulevende atomfysikere, måske har haft en snært af autismen i sig. AS er dog ingen garanti for dens slags karierreforløb.

God arbejdskraft

På Skivekonference 1997 fortale Patricia Howlin fra St. George Hospital i London om »integrationen« af autistiske voksne i samfundet. Man har simpelthen fulgt en gruppe, der var skønnet til at kunne arbejde på normale arbejdspladser og givet vejledning til deres arbejdsgivere. Det viste sig at autisterne var meget vellidte af deres arbejdsgivere. De var omhyggelige og leverede arbejde i en ensartet god kvalitet og han hang ikke ved kaffemaskinen og sludrede dagen væk. Autisterne udviste forkærlighed for arbejde med stor grad af gentagelse, der normalt regnes for kedeligt. De møder også punktligt til tiden.

Der, hvor der var problemer, var overfor kollegerne. De isolerede sig i kantinen og havde ikke flair for det komplekse adfærdsmønster, der hersker på en arbejdsplads. Vejledning til hele virksomheden inklussive kolleger er vejen frem. Et andet problem er, at man ofte glemte i god tid at varsle ændringer i organisationen, produktionen eller EDB-udstyret. Selv normale mennesker kan irriteres over den slags, men for autister er det ødelæggende. Et sted var man så glad for vedkommende indsats, at man forfremmde vedkommende. Det var ikke godt. At skulle lede andre mennesker stiller for store krav til det sociale. Det betyder ikke at, en autist ikke kan betjene en ledende stilling. Den skal blot ikke være personale-orienteret.

IT evner

Et særligt område, hvor mange personer med autisme har et stort potentiale er indenfor computerprogrammering og computer design. Den store hukommelses- og koncentrationsevne, samt evnen til at finde fejl-mønstre er en fordel på dette område. Se for eksempel artiklen Autisme og Computere om dette emne.

Hvor kan man få hjælp?

Landsforeningen Autisme(privat forening) og Center for Autisme (offentlig støttet rådgivning) yder rådgivning over telefonen til forældre og fagfolk. (Se nærmere om dette under Links/Adresser). De vil kunne fortælle, hvordan man kommer ind i »systemet« og håndterer situationen.

Har man et barn i børnehave, børnehaveklasse eller i senere klasser og mener at kunne genkende træk og problemer, som beskrevet på disse sider, kan man forsøge at få kommunens pædagoisk psykologisk rådgivning (PPR) (evt. en skolepsykolog) til at se på sagen udfra AS-vinklen.

Den efterfølgende praktiske håndtering med behandling, støtte og eventuelle tilskud kan ske efter bistandsloven, hvilket kræver at socialforvaltningen også kontaktes. Hjælp til medicin, taxa, kurser ekstra tøjforbrug og andre merudgifter til at forsørge et barn med betydelig og varigt nedsat psykisk handikap håndteres gennem Lov om Social Service.

Der findes en del forældregrupper over landet. Nogle af disse er oprettet i det offentlige regi, andre ligger i Landsforeningen Autisme og andre igen er helt private.

For voksne er der også særlige tiltag. I Århus Amt har man oprettet SORAS (Støtte og Rådgivning for personer med Aspergers Syndrom), der rådgiver omkring voksne (18 år og op) med Aspergers syndrom. SORAS har også særlige bostøtte ordninger til personer, der ikke kræver pleje. For at komme i kontakt med SORAS skal du henvende dig til din sagsbehandler hos kommunen. Besøg evt www.aaa.dk og søg på 'SORAS'.

Aspergerforeningen er en forening for unge og voksne med Aspergers syndrom.

Vil man i kontakt med forældre eller andre med Aspergeres syndrom via computeren, så er der mulighed gennem dkautlist

Man kan også komme på kurser. Se for eksempel Center for autisme (der iøvrigt også yder anden hjælp) og ARC.

Dertil kommer Samrådets og Autismeforeningens årlige konferencer, der altid er et besøg værd.

 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Heidi | Svar 10.02.2014 00.05

tak for denne side. Jeg har længe kigget efter en side som beskriver hvordan det er at være forældre til et barn med asperger. Kan sagtens genkende meget.

Thomas | Svar 25.05.2010 13.24

Linket som du efterlyser omkring en ressourceguide fra biblioteksskolen er her:
http://asperger.kredek.dk/

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

26.09 | 01:19

...inden den bare lukker ned igen..! Meget irriterende...

Jeg skriver en mail i morgen, og forklare det hele...

Håber I hygger jer

...
26.09 | 01:17

Hej søde Lea
Min skype er gåetdet helt grasat...For hver gang, jeg åbner den, står den nærmest stille...og ligesom 'fryser'...og jeg kan ikke skrive noget..

...
23.06 | 19:18

at det hele kommer derfra...desværre...for hendes/deres beskyldninger er jo også grundløse og vanvittige...
Jeg er jo forhindret i at forsvare påstandene..;-(

...
23.06 | 19:16

Ja, søde Lea

Det er forfærdeligt, fordi jeg ikke er skyld i det, jeg bliver anklaget for...
Det er jo historien om Vicky...om igen...
Og det tyder på...

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE